Bonne année 2014

Souhaitez une bonne année avec Barth France

Barth France vous propose des cartes de voeux aux couleurs de l'association.
Tous les bénéfices de la vente de ces cartes seront affectés au soutien de la recherche médicale

Pour commander, rien de plus simple !

1/ Choisir parmi les modèles proposés

2/ Nous renvoyer le bon de commande, dûment complété, et on s'occupe du reste !

Il s'agit de cartes imprimées par un imprimeur professionnel, papier 300 g, sur un format ouvrable 10 cm * 15 cm

Date limite de commande : 13 décembre

Date de livraison : 20 décembre

Les cartes sont livrées avec des enveloppes et sont proposées à 25 euros le paquet de 10 cartes.

TOURNOI DE POKER BARTH FRANCE

Toutes les photos du Tournoi de Poker Barth France ! CLIQUEZ ICI !!
Ils étaient 92 hier soir à s'affronter au cours du Tournoi de Poker Barth France...concentration et convivialité au rendez vous, et plus de 6.000 euros de dons pour la recherche médicale sur le Syndrome de Barth

Le nouvelle édition du Journal de la Barth Syndrome Foundation en disponible !

Prenez connaissance des dernières informations sur les actions de la Barth Syndrome Foundation et des antennes nationales, des avancées de la recherche médicale dans la dernière édition du Journal de la Barth Syndrome Foundation.

Les articles relatifs à Barth France sont en pages 27 à 29, la traduction en français arrive dans les prochains jours !

REJOIGNEZ NOUS !

 Le développement de notre association passe par l’arrivée de nouveaux membres. Les premiers acteurs de l’association avaient tous un lien avec Raphaël.

L’association a grandi et  se renforce aujourd’hui  par l’arrivée de nouvelles personnes souhaitant nous aider !

Barth France continue de communiquer à travers le sport et notamment le triathlon.

Tri mag a permis à l’association de faire une publicité à un tarif préférentiel afin de recruter…

Donc chers amis sportifs, n’hésitez pas à courir à nos couleurs soit :

-          En intégrant le club de triathlon barth France

-          En portant nos couleurs et logos …y compris en les intégrant dans vos tenues des différents clubs

-          En faisant un partenariat inter-club

-          En faisant une collecte lors d’une course

-          En relayant nos newsletters

-          En parlant de nous

-          En nous envoyant vos idées

Pour toute question, n hésitez pas à nous contacter : contact@barthfrance.com

Meudon Triathlon sous les couleurs de Barth France !

Pour la saison 2014, Meudon Triathlon portera également les couleurs de Barth France !

PARIS TEAM TRIATHLON soutient BARTH FRANCE

Ils seront une dizaine à porter les couleurs du PARIS TEAM TRIATHLON lors du prochain IRONMAN DE NICE...et du même coup les couleurs de BARTH FRANCE (en haut à gauche de leurs tenues) !!
Merci à eux, merci à Laurent !!

Paris - Versailles avec ALCOA !

Merci à Mathieu et à ALCOA pour leur soutien à l'occasion de la participation d'ALCOA et de Barth France à la grande classique "Paris Versailles" (départ au pied de la Tour Eiffel, arrivée à proximité du Château de Versailles), au titre de laquelle ALCOA  a très généreusement fait un don de USD 2.500 à Barth France

Ironbask4barth..LE film !

Pour tous ceux qui étaient là, en souvenir...

Et pour tous les autres, qui les ont encouragés, soutenus...

MERCI A TOUS !!

Des perruques bleues au Semi Marathon de Bruxelles...

...Barth France à Bruxelles ou l'art de se faire remarquer pendant 21 km !

La preuve par l'image : 

LES PHOTOS DU SEMI MARATHON DE BRUXELLES

Merci et surtout à très grand Bravo à Julien, Ben, Stan, Pierre et Julien...

Fundraising...le film de la Barth Syndrome Foundation

Offert à la Barth Syndrome Foundation par la Bird Nest Foundation, à regarder, et à partager, pour faire connaître le Syndrome de Barth :

FUNDRAISING

Réunion Franco-Britannique à Necker

Parce que si tous ces sportifs courent sous les couleurs de Barth, c'est surtout pour financer la recherche médicale....

Vendredi dernier, une quinzaine de médecins, français et anglais, s'étaient réuni, sous l'impulsion du docteur Jean Donadieu et du professeur Bonnet, à l’hôpital Necker, pour comparer leurs pratiques, tenter de rédiger des recommandations communes, et coordonner leur approche du Syndrome de Barth...C'est grâce à eux que le suivi médical des enfants atteints du Syndrome de Barth sera demain encore meilleur...

Barth France était à Embrun...merci Fred...ET BRAVO !!!

 Le 15 août dernier, Frédéric a participé au 30ème Embrunman, sous les couleurs de Barth France !
15h58 d'efforts, sur l'un des triathlons les plus durs du monde !
BRAVO FRED !

Ironbask : J-7

J-7 avant l'Ironbask !! Ils seront 24 à prendre le départ sous les couleurs de Barth France, dont 8 pour l'Ironman....
Ils ont besoin de votre soutien, et les enfants ont besoin de vos dons ! On compte sur vous !
Pour faire un don, il suffit de cliquer, cela ne prend pas plus de 5 minutes, et c'est déductible de vos impôts !
Merci d'avance

IRONBASK4BARTH

En mémoire de Pierre

Pierre est décédé fin mai. Il avait le Syndrome de Barth, avait 9 ans, et est parti très vite, beaucoup trop vite.
Nous souhaitions partager avec vous cet article...

Trophée de Golf Barth France : les photos

Cette année encore, ils étaient près de 70 à participer au Trophée de Golf Barth France, qui s'est déroulé, pour la 3ème année consécutive, sur le Golf de la Bretesche, en Loire Atlantique.

La générosité des nombreux sponsors et des participants a permis de collecter un peu plus de 3.000 euros !

Rendez vous l'an prochain !...

En attendant, toutes les photos sont en ligne ICI

Et le diaporama est là :

Le rapport d'activité en ligne

Comme Barth France a clôt sa deuxième année d’existence, vous trouverez, ICI, le rapport d’activité pour l’année 2012, avec une synthèse des évènements de l’année, mais aussi avec des détails sur l’utilisation faite des 71 158 euros collectés au cours de l’année.

Grâce au soutien et à la générosité des donateurs, Barth France a pu, au cours de ces deux premières années, faire connaître le Syndrome, en améliorer le dépistage. La recherche avance également, et nous avons toujours besoin de votre soutien pour poursuivre nos efforts et financer les médecins dans leurs travaux de recherche.

  

Par ailleurs, nous mettons ICI le journal de la Barth Syndrome Foundation, l’association américaine qui coordonne l’ensemble des actions conduites en faveur des enfants atteints du Syndrome de Barth, pour informer les familles, mais aussi les nombreux donateurs, de la vie des différentes associations de part le monde, dédiées au Syndrome de Barth.

Une nouvelle fois, merci à vous tous !

3ème Trophée de Golf Barth France...A vos clubs !

Pour la 3ème année consécutive, le Domaine de la Bretesche, en Loire Atlantique, accueille le Trophée de Golf Barth France ! L'intégralité des droits d'inscription sont reversés à l'association. Nous vous attendons nombreux !!

Thérapie Génique....beaucoup d'espoir !

Article paru dans le Figaro dernièrement. Si une équipe du Généthon pouvait chercher sur le Syndrome de Barth...nous allons faire le maximum pour qu'il en soit ainsi !

Barth France à Barcelone

Didier était à l'Half Ironman de Barcelone...toujours sous les couleurs de Barth France !
Un immense merci à lui de porter, toujours aussi fidèlement les couleurs de l'association

Vous aussi, n'hésitez pas à nous envoyer vos photos ! : contact@barthfrance.com

Des photos, des photos, des photos !!! Part 2 : La Course des Héros

Après avoir écouté les Gospel Colors, nous étions pleinement motivés pour prendre le départ de la Course des Héros, dimanche 16 juin !

Nous étions 12, et avons collecté 4.625 euros ! Cette somme devrait nous permettre d'organiser la réunion des familles dont nous parlons depuis si longtemps !

Un grand merci à Stéphy, Stéphanie, Isabelle, Martine, Julie, Valérie, Romain, Antoine, Hélène, Emilie et Yves...et on espère être encore plus nombreux l'an prochain !!

Les photos sont là (il suffit de cliquer !) :

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Des photos, des photos, des photos !!! Part 1 : Concert Gospel Colors

Voici un mois de juin bien rempli pour Barth France...

Le 14 juin, nous étions réunis à l'église Saint Honoré d'Eylau pour écouter les Gospel Colors, qui ont chanté au profit de Barth France...la soirée fut belle, animée...et la collecte (effectuée par Raphaël) au delà de nos espérances : plus de 1.700 euros !

Les photos sont en ligne :

BARTH FRANCE, C'EST AUSSI DE L'ART !!

A partir du 18 juin 2013, l’ambassade d’Argentine à Paris accueille une exposition franco-argentine dont la femme est le sujet des œuvres

. Tout commence par une série de photos de nus : six modèles, françaises ou argentines, de 20 à 60 ans, se prêtent à l’expérience des artistes.

Le groupe d’artistes est uni par sa mixité : mixité de nationalités et mixité de compétences (un photographe et un sculpteur français, une peintre et une dessinatrice argentines).

Les œuvres exposées interprètent la femme avec un mélange de réalisme et de créativité sauvage. Le rythme et les couleurs des peintures d’Ana Perez et les dessins de Paz Menendez soutiennent fidèlement ou par réaction les photos de Guillaume Saint Michel et les sculptures de Richard Orlinski.

Ce projet expérimental prend place à Paris d’abord, mais a pour vocation de se répéter à Buenos Aires, en Argentine, puis à Berlin, en Allemagne. La Galerie Argentine, 6 rue Cimarosa à Paris, accueille régulièrement des artistes argentins et marque la première étape de l’exposition Rojo Tango, Bleu France.

Une part des ventes réalisées lors de ces expositions est reversée à l’association Barth France.

UN CONCERT GOSPEL POUR BARTH FRANCE

Maintenant, même les non sportifs peuvent soutenir Barth France ! Gospel Colors chante pour Barth France le vendredi 14 juin...la participation est libre, et l'intégralité des droits d'entrée ainsi collectés sera reversée à l'association
On vous attend nombreux !!

COURSE DES HEROS - VENEZ COURIR AVEC NOUS !!

Vous êtes beaucoup à nous faire part de votre souhait de vous impliquer pour Barth France en faisant plus qu'un simple don....Maintenant c'est possible ! 

Vous pouvez vous mobiliser en participant à un de nos évènements de collecte, ou en organisant votre propre évènement de collecte.

Il y a de nombreuses façons originales de collecter des dons. Vous pouvez participer à une course,collecter des dons à l’occasion de votre anniversaire, proposer à vos amis de vous encourager alors que vous arrêtez de fumer, etc.

Prochainement, nous serons par exemple nombreux à participer à la Course des Héros pour Barth France...pour nous rejoindre, c'est très simple : 

Créez votre page de collecte individuelle au profit de Barth France sur le site de la Course des Héros (http://www.coursedesheros.com/participer). 

Vous pourrez ensuite diffuser cette page auprès de votre entourage pour les inviter à vous soutenir et à faire un don à Barth France.

Pour finir, montrez votre engagement en relayant votre page de collecte sur Facebook, Twitter, dans la signature de votre email, sur votre blog ou votre site Web !

N’hésitez pas à vous lancer !
Vous serez continuellement aidé pour atteindre votre objectif de collecte.

Bonne chance à tous et merci pour votre engagement !

RUNNING EXPO MARATHON DE PARIS 2013

Barth France est présent 

sur le Running Expo, 

ainsi que sur le  

Marathon de Paris ! 

Rejoignez nous pour soutenir les coureurs qui courront dimanche 

le Marathon de Paris 

sous les couleurs de Barth France !

BARTH FRANCE A BESOIN DE VOUS

Dans dix jours, une trentaine de coureurs prendra le départ du Marathon de Paris sous les couleurs de Barth France !

L’association bénéficie d’un emplacement le long du parcours (au KM 35, juste avant le ravitaillement !)….et nous avons besoin de vous (et de tous ceux qui voudront bien se joindre à nous !!) pour faire du bruit, être visible, porter haut et fort les couleurs de Barth France devant les 50.000 coureurs du Marathon de Paris.

Donc, pour faire simple :

OU : Kilomètre 35,5 du Marathon de Paris, Allée des Fortifications, face au Square Tolstoï, Rue Raffet

QUAND : Dimanche 7 avril, entre 10h et 15h

COMMENT : En bleu et blanc, avec le tee shirt de Barth France, et, pour ceux et celles qui le souhaitent, perruques et tutus bleus (le tout disponible sur place !)

POUR QUOI : Pour être visibles, pour faire parler de l’assoc, pour encourager les coureurs !!

On compte sur vous !!

Le semi de Paris : TOUTES les photos

Et voilà !! les photos du Semi de Paris sont maintenant toutes en lignes.

Il faut juste CLIQUER ICI

Semi Marathon de Paris...On a remis çà !

Les toutes premières photos des sportifs Barth France lors du Semi Marathon de Paris ! C'EST ICI
...et merci à Nicolas pour le reportage photo "en live" !

D'autres photos devraient suivre dans les tout prochains jours !

Merci pour votre soutien

TRES BELLE ANNEE 2013

Merci pour votre soutien en 2012....

maintenant, on compte sur vous en 2013 !!

Barth France Poker Tour 2012 !!

Ils étaient 89 samedi soir, a participer à la 1ere édition du Barth France Poker Tour....
Et, après plus de 5 heures, ils étaient 2 à gagner un séjour thalasso  à Forges les Eaux !

Grâce à ces 89 joueurs, plus de 5.500 euros ont été collectés pour Barth France....
Un grand grand merci à eux, donc !!

Mais nous devons également remercier le groupe Partouche et l'école de croupiers Cerus, sans qui tout cela n'aurait pas été possible...

Rendez vous l'an prochain pour la 2ème édition du Barth France Poker Tour....

Toutes les photos sont ICI

 

Half Ironman d'Aix en Provence

Il y avait Marc, Jérôme, Stéphane, Didier, Frédéric, Arnaud, Jean-Phil, Marine, Svet, Phil...et ils ont tous participé au Triathlon (format Half Ironman) d'Aix en Provence, le 29 septembre dernier, sous les couleurs de Barth France !

Toutes les photos sont ICI pour, qui sait, vous donner envie l'an prochain !!
 

Tournoi de Poker Barth France

Le 17 novembre prochain, au Garage Mannes, à Ivry sur Seine, Barth France organise un Tournoi de Poker gratuit !

N'hésitez pas à vous inscrire nous adressant un mail ici, et faites passer le mot !!

Marathon de Paris... c'est reparti !!!

 
Chers Amis Sportifs, Vous êtes nombreux à nous avoir interrogés sur le renouvellement de l’opération Marathon en 2013.

Nous vous confirmons donc que nous comptons monter à nouveau une équipe de coureurs pour le semi marathon et le marathon de Paris 2013.

Comme l’année dernière, tous les motivés sont les bienvenus…des coureurs professionnels aux ex-futurs-nouveaux sportifs qui souhaitent se lancer un défi.

N’hésitez pas à partager l'info avec vos familles, amis, collègues, CE, etc.

Pour des raisons pratiques, il appartient à chaque coureur de s’inscrire directement sur les sites www.semideparis.com et www.parismarathon.com

Une fois l’inscription faite, veuillez nous transférer l’email de confirmation à florence.mannes@mannes.fr

Hâtez vous....les 20.000 premiers dossards sont partis en moins d'une semaine !! A vos baskets !

On compte sur vous !!! L'an dernier, nous étions 80 à prendre le départ du Semi Marathon de Paris et 60 pour le Marathon, sous les couleurs de Barth France...Objectif 2013 : la centaine !!! 

XAVIER EST UN IRONMAN

Il a parcouru les 3,8 km de natation, les 180 km à vélo et les 42 km à pied à Barcelone 

en 12h20 !!!

et, cerise sur le gâteau, il a collecté 

1.190 euros pour Barth France !!

Toutes les photos sont ICI 

Et si vous avez envie de vivre un Ironman de l'intérieur....et, qui sait, de devenir accroc, 

Le récit de sa course est LA !

Un grand grand merci, une fois encore, à ce sportif au grand cœur, et rendez vous l'an prochain pour un nouveau défi !!

Par ailleurs....sa page de collecte est toujours active, n'hésitez surtout pas : 

LA PAGE DE COLLECTE DE XAVIER