dimanche 27 novembre 2011

Bike and Run de Palaiseau

Cette fois-ci, ce sont 6 grands sportifs (sisi, tous !!) qui ont décidé de se défier sur les 15 km du Bike & Run de Palaiseau.
Le principe : deux coureurs, un seul vélo, et la possibilité de se passer le vélo à tout moment...l'essentiel étant de passer les points de contrôle ensemble, cycliste et coureurs...physique, mais excellent pour l'entrainement triathlon...l'inconvénient, c'est qu'il est difficile d'emmener un appareil photo...Donc peu de photos sur ce coup là, mais, promis, juré, ils portaient tous les six les couleurs de Barth France !

mardi 22 novembre 2011

Raid Amazone : elles sont parties !!

Lundi 21, Agnès, Brigitte et Virginie sont parties, direction La Guyane !
Après une journée de Mardi consacrée à l'installation et aux formalités administratives, les choses sérieuses commencent demain, mercredi, avec 3 km de course à pied et 18 km de canoë. En guise de mise en bouche...

N'hésitez pas à les soutenir, en leur adressant un petit message, en vous rendant ICI
C'est l'équipe n°12...
Vous pouvez également suivre la course, ICI

lundi 21 novembre 2011

Séjour à l'hopital Necker

C'est pas tout ca, mais pour enlever la sonde, le cathéter central, et poser le bouton gastrique (son petit nom, c'est Mic-key), il a bien fallu passer quelques jours (aller, juste 6, on a fait pire !!) à Necker....donc, voici quelques photos, prises, pour certaines, juste post-op (pas facile de jouer aux petites voitures allongé), et pour certaines quelques  jours avant le départ (essayage du tout nouveau pyj, ou atelier peinture).

C'est vrai, c'est pas très gai, les barreaux des lits sont vraiment d'un vert atroce, mais le personnel soignant est vraiment au petits soins....ca rend le séjour nettement moins pénible !

dimanche 20 novembre 2011

Semi Marathon de Boulogne...ils y étaient... pour Barth !!

Ronan et Cédric ont couru le semi marathon de Boulogne sous les couleurs de Barth France.
Un énorme MERCI, et rendez vous au semi et au marathon de Paris !

vendredi 18 novembre 2011

Il a 6 ans...et lui aussi court pour Barth !

Le Cross de son école, Louis a voulu le faire pour Barth, et pour son petit cousin, Raph !
La générosité n'a pas d'âge...

lundi 14 novembre 2011

Ils courent le Semi marathon et le Marathon de Paris pour Barth

Le 4 mars et le 15 avril prochain, nous serons 65 (pour l'instant !!) à courir le Semi Marathon et/ou le Marathon de Paris sous les couleurs de Barth France.

Rejoignez nous, en cliquant ICI....

ou

Soutenez nous, et soutenez l'association, en cliquant ICI !!!

jeudi 10 novembre 2011

Barth France représenté au Raid Amazone

Du 21 au 30 novembre prochain, Agnès, Virginie et Brigitte, représenteront Lyonnaise des Eaux, en Guyane, lors du Raid Amazone. Elles profiteront de ce nouveau challenge pour faire connaître le Syndrome de Barth.

Merci à elles de soutenir à l'association, et de relayer notre message !

Suivez régulièrement, sur le blog, leur avancée dans le Raid, à partir du 22/11.



 

mardi 8 novembre 2011

Bye bye la sonde : J-6

Si tout va bien, la semaine prochaine, je devrais être en mesure de poster des photos de Raph SANS la sonde !! (Youpiii !)

Lundi prochain, le 14, notre petit bonhomme passe au bloc opératoire pour remplacer sa sonde par un bouton gastrique (gastrostomie, pour les initiés !!).