mardi 30 juillet 2013

Le rapport d'activité en ligne


Comme Barth France a clôt sa deuxième année d’existence, vous trouverez, ICI, le rapport d’activité pour l’année 2012, avec une synthèse des évènements de l’année, mais aussi avec des détails sur l’utilisation faite des 71 158 euros collectés au cours de l’année.

Grâce au soutien et à la générosité des donateurs, Barth France a pu, au cours de ces deux premières années, faire connaître le Syndrome, en améliorer le dépistage. La recherche avance également, et nous avons toujours besoin de votre soutien pour poursuivre nos efforts et financer les médecins dans leurs travaux de recherche.
  
Par ailleurs, nous mettons ICI le journal de la Barth Syndrome Foundation, l’association américaine qui coordonne l’ensemble des actions conduites en faveur des enfants atteints du Syndrome de Barth, pour informer les familles, mais aussi les nombreux donateurs, de la vie des différentes associations de part le monde, dédiées au Syndrome de Barth.

Une nouvelle fois, merci à vous tous !



dimanche 7 juillet 2013

3ème Trophée de Golf Barth France...A vos clubs !

Pour la 3ème année consécutive, le Domaine de la Bretesche, en Loire Atlantique, accueille le Trophée de Golf Barth France ! L'intégralité des droits d'inscription sont reversés à l'association. Nous vous attendons nombreux !!


Thérapie Génique....beaucoup d'espoir !

Article paru dans le Figaro dernièrement. Si une équipe du Généthon pouvait chercher sur le Syndrome de Barth...nous allons faire le maximum pour qu'il en soit ainsi !