Bravo à Grégory et à toute son équipe !!
dimanche 25 octobre 2015
Barth France sur la course Marseille Cassis
En attendant le Marathon de New York, une bien belle équipe Barth France sur la course Marseille Cassis d aujourd'hui !...
samedi 24 octobre 2015
Barth France dans la presse !
Barth France au Marathon de New York ! Merci à Didier Brignand, Corinne Le Véziel et à leur dream team !
...et dans la presse : Nice matin de ce jour
Soutenez les : http://www.alvarum.com/corinneleveziel-brignand
lundi 19 octobre 2015
Barth France dans la Presse
Un article dans Direct Matin sur l'équipe niçoise de Barth France qui prendra le départ du Marathon de New-York !
N'oubliez pas leur page de collecte : http://www.alvarum.com/corinneleveziel-brignand
N'oubliez pas leur page de collecte : http://www.alvarum.com/corinneleveziel-brignand
mercredi 14 octobre 2015
Barth France au Marathon de New-York
Magali, Aurélia, Ruth, Vincent, Yvan, Didier, Christophe, Vincent, Fabrice, Pierre et Alexandre...
Ils seront ainsi 11 à prendre le départ du Marathon de New-York, le 1er novembre prochain, sous les couleurs de Barth France, pour faire connaître la maladie, et aussi (surtout !...) pour collecter des fonds pour la recherche médicale, pour qu'un jour, les enfants atteints du Syndrome de Barth, devenus adultes, puissent rêver de participer à une telle course, ou plus simplement, pour qu'ils puissent avoir un avenir plus serein...
Soutenez les ! Faites un don...il suffit de cliquer !
lundi 5 octobre 2015
Barth France à l'Ironman de Vichy
L'équipe Barth France - Ironman4Barth à l'Ironman de Vichy
Bravo à Arnaud Delaunay, Pierre, Phil, Yannick Rassin, Stéphane, Lulu, Dimitri, Michael Schoofs et Magali Buytaert
Toutes les photos sont ICI
Bravo à Arnaud Delaunay, Pierre, Phil, Yannick Rassin, Stéphane, Lulu, Dimitri, Michael Schoofs et Magali Buytaert
Toutes les photos sont ICI
lundi 21 septembre 2015
4ème Tournoi de Poker Barth France le 7 novembre prochain !!
La 4ème édition du Tournoi de Poker Barth France aura lieu le 7 novembre prochain ! Inscrivez vous vite : contact@barthfrance.com !
samedi 12 septembre 2015
mardi 25 août 2015
Xavier est Embruman !!!
Xavier a réussi l'exploit de finir, la même année (et plus précisément à deux mois d'intervalle), l'Ironman de Nice et l'Embrunman !...sous les couleurs de la Fondation Arc et de Barth France s'il vous plait !...
Il a collecté à ce jour 1.585 euros pour Barth France, mais je suis sûre que la somme de 2500 euros peut être atteinte facilement ! ...après une telle course ! N'hésitez pas à aller sur la page de collecte de Xavier :
http://www.alvarum.com/xavierbrunschvicg7
Son récit est comme toujours, prenant :
"Résultats des courses, je boucle l’Embrunman en 15h20. Pas génial comme temps mais vu les conditions météos difficiles et, à nouveau, mes problèmes de digestion et de vomissements sur le marathon, ce n’est pas si mal. L’essentiel était de finir. Mais surtout, j’ai jusqu’à présent réussi à lever 2 440 € : 1 585 € pour BARTH France et
855 € pour la Fondation ARC. Et ce n’est pas fini car vous pouvez encore faire des dons :
Page de collecte BARTH France : http://www.alvarum.com/xavierbrunschvicg7
Page de collecte Fondation ARC : http://collecter.fondation-arc.org/projects/quand-l-embrunman-devient-solidaire
Je remercie une nouvelle fois très chaleureusement et très sincèrement les nombreuses personnes qui ont fait un don à BARTH ou à la Fondation ARC et je les assure du fait que ces dons m’ont donné de la force et qu’ils seront bien utilisés.
Le « race report » en bref (et les photos ici) :
Lever 3h30. Ca pique… Sans doute la partie la plus pénible des triathlons longue distance.
Départ natation à 6h00 dans la nuit presque noire. Marrant. Le début bastonne un peu comme d’habitude mais, au bout de 800 m, cela finit par se calmer et j’arrive à poser ma nage. Le lac de Serre-Ponçon, c’est vraiment agréable pour nager. Je sors de l’eau en 1h10 avec 1 mn de décalage au début et 1 mn de pause technique à la fin. Pas mal…
On enchaîne avec le vélo qui démarre très fort avec une longue ascension d’environ 20 km. Il fait un temps pourri et assez froid mais pas encore de pluie. Je me fais beaucoup doubler mais je ronge mon frein. Je me souviens des consignes du coach : faire Embrun comme une longue randonnée et non comme une course. Je reprendrai à la fin ceux qui me doublent au début. En tout cas c’est ce que je croyais… Passage du côté d’Embrun avec haie des supporters, les amis et la famille. Toujours très sympa. Puis en avant vers les balcons de la Durance et Guillestre dans le Queyras. Il commence à pleuvoir. S’annonce alors le long et tant redouté col d’Izoard. Il ne pleut plus. Je fais l’ascension « au train » et en force, le cul sur ma selle pour maintenir mes pulsations cardiaques au plus bas. Je mange et je bois. Je double beaucoup de concurrents et j’arrive en haut du col assez frais. Pause de 15 minutes pour déguster mon ravito perso (sandwich, œuf dur et coca). Je repars pour une longue descente rapide et technique mais sous la pluie et dans le froid. Je m’arrête pour mettre des gants d’hiver tellement il fait froid et roule au ralenti pour éviter la chute. Arrivé à Briançon, on remet les gaz pour le retour. Arrivée à Embrun au bout d’environ 175 km (et toujours sous la pluie) et là, c’est parti pour la dernière section difficile du parcours : la côte de Chalvet (6 km environ) avec des passages à plus de 12%. On reste calme. Descente vers le parc à vélo et transition n°2 au bout de 8h15 et 188 km de vélo (et 5 000 mètres de dénivelé positif). La famille est là. Sympa. Ils auront passé toute la journée sous la pluie. Les pauvres…
Transition très lente, petit massage et c’est parti pour le marathon. Une vraie partie de plaisir. Les 20 premiers kilomètres se passent très bien. Je suis détendu, je cours très souple, j’ai la pêche. Mais j’y vais lentement. Je m’hydrate correctement et prends un gel vers le km 6. Mais à la fin de la 1ère boucle, au km 20, ça se gâte… Mon ventre recommence à faire des siennes et je faiblis très rapidement. Entre le km 22 et le 26, accompagné de ma petite femme, c’est la descente aux enfers : vomissements, je m’allonge par terre de longs moments, mal au cœur… je finis par repartir mais le second semi sera effectué avec une alternance de course lente, de marche et de périodes de repos allongé sur le bas-côté. Et pas moyen d’être tranquille ! Dès que je m’allonge, les pompiers débarquent… Les fous, ils veulent me prendre ma tension. Alors à chaque fois, je repars en leur disant que je suis au top de ma forme et que j’ai l’habitude. J’arrive à destination à la tombée de la nuit avec un chrono minable de 5h30 environ sur le marathon. 2h10 pour le 1er semi et 3h20 pour le second. Bref, mon ventre me fait perdre une heure et des centaines de places au classement.
Conclusion, Embrun est fidèle à sa légende. C’est une course à nulle autre pareille. Une course très « roots » avec moins de paillettes que sur un Ironman classique. Il s’en dégage une authenticité vraiment appréciable. Tout triathlète rêve de faire un jour un Ironman. Et tout Ironman rêve de faire au moins une fois Embrun. L’Embrunman, c’est une légende. Le faire, c’est faire partie de l’histoire. C’est une satisfaction énorme. L’ambiance est elle aussi unique. Au-delà du public tout au long du parcours qui vous soutient en permanence, il règne entre les coureurs, avant et pendant la course, une ambiance très particulière. Pas de compétition, pas de jugement, pas de frime, pas de concours de quéquettes. Chacun est là pour faire SA course et tout le monde s’encourage, quel que soit son niveau. Nous formons une sorte de communauté soudée par des valeurs partagées d’humilité, de partage, de défi et de volonté de dépassement de soi. Le triathlète est fondamentalement individualiste mais dans ces moments-là, l’individualisme est transcendé par une aspiration collective au dépassement.
15h20 de course… Le meilleur met 9h44. Surréaliste !
Au total, 1289 inscrits, 1071 finishers, 69 hors délais, 92 abandons, 1 disqualifié, 56 non partants. Je me classe 875ème au scratch, 534ème en natation, 698ème à vélo, 1058ème au marathon. Mais je m’en fiche. J’ai le tee-shirt finisher et la médaille !
Et il aura fallu aller le chercher le tee-shirt. Depuis le 1er janvier, j’ai fait près de 1200 km à pied, 5000 à vélo et 175 en natation soit près de 11 heures de sport par semaine en moyenne…
Paradoxalement, je n’ai pas trouvé la course si difficile. J’étais bien préparé, j’y suis allé tranquillement, j’ai bien géré… Certes j’ai à nouveau une défaillance au marathon mais cette défaillance n’est pas « physique », elle est physiologique. J’avais encore des jambes et des ressources. Cela me laisse donc une marge de progrès assez considérable pour le prochain Ironman. C’est ma femme qui va être contente…"
Il a collecté à ce jour 1.585 euros pour Barth France, mais je suis sûre que la somme de 2500 euros peut être atteinte facilement ! ...après une telle course ! N'hésitez pas à aller sur la page de collecte de Xavier :
http://www.alvarum.com/xavierbrunschvicg7
Son récit est comme toujours, prenant :
"Résultats des courses, je boucle l’Embrunman en 15h20. Pas génial comme temps mais vu les conditions météos difficiles et, à nouveau, mes problèmes de digestion et de vomissements sur le marathon, ce n’est pas si mal. L’essentiel était de finir. Mais surtout, j’ai jusqu’à présent réussi à lever 2 440 € : 1 585 € pour BARTH France et
855 € pour la Fondation ARC. Et ce n’est pas fini car vous pouvez encore faire des dons :
Page de collecte BARTH France : http://www.alvarum.com/xavierbrunschvicg7
Page de collecte Fondation ARC : http://collecter.fondation-arc.org/projects/quand-l-embrunman-devient-solidaire
Je remercie une nouvelle fois très chaleureusement et très sincèrement les nombreuses personnes qui ont fait un don à BARTH ou à la Fondation ARC et je les assure du fait que ces dons m’ont donné de la force et qu’ils seront bien utilisés.
Le « race report » en bref (et les photos ici) :
Lever 3h30. Ca pique… Sans doute la partie la plus pénible des triathlons longue distance.
Départ natation à 6h00 dans la nuit presque noire. Marrant. Le début bastonne un peu comme d’habitude mais, au bout de 800 m, cela finit par se calmer et j’arrive à poser ma nage. Le lac de Serre-Ponçon, c’est vraiment agréable pour nager. Je sors de l’eau en 1h10 avec 1 mn de décalage au début et 1 mn de pause technique à la fin. Pas mal…
On enchaîne avec le vélo qui démarre très fort avec une longue ascension d’environ 20 km. Il fait un temps pourri et assez froid mais pas encore de pluie. Je me fais beaucoup doubler mais je ronge mon frein. Je me souviens des consignes du coach : faire Embrun comme une longue randonnée et non comme une course. Je reprendrai à la fin ceux qui me doublent au début. En tout cas c’est ce que je croyais… Passage du côté d’Embrun avec haie des supporters, les amis et la famille. Toujours très sympa. Puis en avant vers les balcons de la Durance et Guillestre dans le Queyras. Il commence à pleuvoir. S’annonce alors le long et tant redouté col d’Izoard. Il ne pleut plus. Je fais l’ascension « au train » et en force, le cul sur ma selle pour maintenir mes pulsations cardiaques au plus bas. Je mange et je bois. Je double beaucoup de concurrents et j’arrive en haut du col assez frais. Pause de 15 minutes pour déguster mon ravito perso (sandwich, œuf dur et coca). Je repars pour une longue descente rapide et technique mais sous la pluie et dans le froid. Je m’arrête pour mettre des gants d’hiver tellement il fait froid et roule au ralenti pour éviter la chute. Arrivé à Briançon, on remet les gaz pour le retour. Arrivée à Embrun au bout d’environ 175 km (et toujours sous la pluie) et là, c’est parti pour la dernière section difficile du parcours : la côte de Chalvet (6 km environ) avec des passages à plus de 12%. On reste calme. Descente vers le parc à vélo et transition n°2 au bout de 8h15 et 188 km de vélo (et 5 000 mètres de dénivelé positif). La famille est là. Sympa. Ils auront passé toute la journée sous la pluie. Les pauvres…
Transition très lente, petit massage et c’est parti pour le marathon. Une vraie partie de plaisir. Les 20 premiers kilomètres se passent très bien. Je suis détendu, je cours très souple, j’ai la pêche. Mais j’y vais lentement. Je m’hydrate correctement et prends un gel vers le km 6. Mais à la fin de la 1ère boucle, au km 20, ça se gâte… Mon ventre recommence à faire des siennes et je faiblis très rapidement. Entre le km 22 et le 26, accompagné de ma petite femme, c’est la descente aux enfers : vomissements, je m’allonge par terre de longs moments, mal au cœur… je finis par repartir mais le second semi sera effectué avec une alternance de course lente, de marche et de périodes de repos allongé sur le bas-côté. Et pas moyen d’être tranquille ! Dès que je m’allonge, les pompiers débarquent… Les fous, ils veulent me prendre ma tension. Alors à chaque fois, je repars en leur disant que je suis au top de ma forme et que j’ai l’habitude. J’arrive à destination à la tombée de la nuit avec un chrono minable de 5h30 environ sur le marathon. 2h10 pour le 1er semi et 3h20 pour le second. Bref, mon ventre me fait perdre une heure et des centaines de places au classement.
Conclusion, Embrun est fidèle à sa légende. C’est une course à nulle autre pareille. Une course très « roots » avec moins de paillettes que sur un Ironman classique. Il s’en dégage une authenticité vraiment appréciable. Tout triathlète rêve de faire un jour un Ironman. Et tout Ironman rêve de faire au moins une fois Embrun. L’Embrunman, c’est une légende. Le faire, c’est faire partie de l’histoire. C’est une satisfaction énorme. L’ambiance est elle aussi unique. Au-delà du public tout au long du parcours qui vous soutient en permanence, il règne entre les coureurs, avant et pendant la course, une ambiance très particulière. Pas de compétition, pas de jugement, pas de frime, pas de concours de quéquettes. Chacun est là pour faire SA course et tout le monde s’encourage, quel que soit son niveau. Nous formons une sorte de communauté soudée par des valeurs partagées d’humilité, de partage, de défi et de volonté de dépassement de soi. Le triathlète est fondamentalement individualiste mais dans ces moments-là, l’individualisme est transcendé par une aspiration collective au dépassement.
15h20 de course… Le meilleur met 9h44. Surréaliste !
Au total, 1289 inscrits, 1071 finishers, 69 hors délais, 92 abandons, 1 disqualifié, 56 non partants. Je me classe 875ème au scratch, 534ème en natation, 698ème à vélo, 1058ème au marathon. Mais je m’en fiche. J’ai le tee-shirt finisher et la médaille !
Et il aura fallu aller le chercher le tee-shirt. Depuis le 1er janvier, j’ai fait près de 1200 km à pied, 5000 à vélo et 175 en natation soit près de 11 heures de sport par semaine en moyenne…
Paradoxalement, je n’ai pas trouvé la course si difficile. J’étais bien préparé, j’y suis allé tranquillement, j’ai bien géré… Certes j’ai à nouveau une défaillance au marathon mais cette défaillance n’est pas « physique », elle est physiologique. J’avais encore des jambes et des ressources. Cela me laisse donc une marge de progrès assez considérable pour le prochain Ironman. C’est ma femme qui va être contente…"
mercredi 5 août 2015
5ème Trophée de Golf Barth France
Le 5ème Trophée de Golf Barth France s'est tenu au Domaine de la Bretesche dimanche 2 aout. Sous un soleil magnifique, 102 participants ont animé une journée pleine de convivialité et de générosité. Plus de 7000 euros ont été collectés à cette occasion ! Merci à tous et rendez vous l'an prochain !!
Toutes les photos : https://goo.gl/photos/Yz3vM87w6L317sps7
Toutes les photos : https://goo.gl/photos/Yz3vM87w6L317sps7
vendredi 31 juillet 2015
Trophée Barth France ...J-2
Trophée de Golf Barth France au Golf de la Bretesche ....J-2 !
Encore quelques places de disponibles, n'hésitez pas à vous inscrire !!
Encore quelques places de disponibles, n'hésitez pas à vous inscrire !!
mardi 21 juillet 2015
Le rapport annuel 2014 de Barth France est disponible
Tout sur le syndrome de Barth, sur les actions de l'association, sur les programmes de recherches en cours !..
LE RAPPORT ANNUEL 2014
LE RAPPORT ANNUEL 2014
5ème édition du Tournoi de Golf Barth France
Avis aux golfeurs !! La 5ème édition du Trophée de Golf Barth France se tiendra le 2 aout 2015 au Golf de la Bretesche
jeudi 16 juillet 2015
De l'espoir....
Article intéressant sur une possible voie de traitement par les cellules souches...La route est encore longue, mais cela donne de l'espoir.....
http://www.bbc.com/news/health-33509823
http://www.bbc.com/news/health-33509823
Bravo à Marc ! Une fois encore Ironman !!
Marc a participé le week end dernier à l'Ironman de Roth, qu'il finit en 11h42 !! Un immense merci à lui d'avoir encore une fois porté d'une aussi belle manière les couleurs de Barth France !
Il a réussi à collecter plus de 500 euros à cette occasion...et ce n'est pas fini !!
Sa page de collecte est là : http://www.alvarum.com/marcpillot
Il a réussi à collecter plus de 500 euros à cette occasion...et ce n'est pas fini !!
Sa page de collecte est là : http://www.alvarum.com/marcpillot
jeudi 9 juillet 2015
La vidéo de l'Equipe Barth France au Triathlon de Deauville
Ca y est : la vidéo de l’équipe Barth France au triathlon de Deauville est en ligne !
…un souvenir pour ceux qui y étaient…et de quoi donner envie à ceux qui n’y étaient pas ;-)…
N'hésitez pas à nous rejoindre, la fête est belle !!
A très bientôt pour d’autres aventures !
…un souvenir pour ceux qui y étaient…et de quoi donner envie à ceux qui n’y étaient pas ;-)…
N'hésitez pas à nous rejoindre, la fête est belle !!
A très bientôt pour d’autres aventures !
lundi 29 juin 2015
Xavier, finisher de l'Ironman de Nice..
Je reprends le texte de Xavier...ses mots le disent tellement mieux que les miens...
Un grand bravo et un immense merci à Xavier Brunschvicg qui termine l IM de Nice !
Et il le fait pour la bonne cause : soutenez le : http://www.alvarum.com/xavierbrunschvicg7
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Un grand bravo et un immense merci à Xavier Brunschvicg qui termine l IM de Nice !
Et il le fait pour la bonne cause : soutenez le : http://www.alvarum.com/xavierbrunschvicg7
vendredi 26 juin 2015
TRIATHLON DE DEAUVILLE - Les photos !!
Toutes les photos du Triathlon de Deauville sont en ligne ICI !
Prochain rendez vous des BarthJo : Triathlon de Vichy, fin aout !
Prochain rendez vous des BarthJo : Triathlon de Vichy, fin aout !
mardi 19 mai 2015
Ils courent pour Barth France ! Faites comme eux !!
Que ce soit lors des foulées de Vincennes, lors du Semi Marathon de Paris ou lors du Marathon de Paris....ou lors de toute autre course, il est possible de courir pour Barth France, et de s'amuser !
Faites comme eux, rejoignez nous !!
vendredi 15 mai 2015
mercredi 29 avril 2015
COURSE DES HEROS 2015
Cette année encore, Barth France participe à la Course des Héros…le principe, vous le connaissez : courir 6 km, et collecter des fonds (250 euros) pour une association ! Petite nouveauté cette année, on peut courir 6 ou 10 km, ou marcher 6 km…Une raison de plus pour venir avec vos amis, vos parents, vos grands parents, …tout le monde est le bienvenu !!
N’hésitez pas à créer votre page de collecte, à en parler autour de vous ! La recherche avance, à la vitesse de la médecine, mais les médecins ont besoin de temps, et d’argent pour aller encore plus loin et assurer un avenir le plus serein possible aux garçons atteints du Syndrome de Barth ! On compte sur vous tous !!
Pour les aspects pratiques :
Où : Parc de Saint Cloud
Quand : 21 juin
Pourquoi : pour Barth France, of course !!
Bonne journée, et à très bientôt
Florence
lundi 16 mars 2015
26 et 28 mars 2015 - deux dates à retenir
FLASH INFO
Jeudi 26
mars 2015 (attention,
changement de date !) 3ème édition du Concert de Gospel pour Barth France - Eglise St-Honoré d'Eylau, 75016 Paris
Créée en 2004, Gospel Colors est une chorale laïque, très dynamique, dirigée par Bruno Chanel, formée de chanteurs amateurs et bénévoles réunis autour d'une passion commune, le Gospel.
Elle se produit en concert à Paris, en faveur d'associations caritatives ou humanitaires, chaque spectateur étant invité à donner une participation libre.
Plus d'information: http://www.gospelcolors.net
Samedi 28
mars 2015 – Vide grenier au profit de Barth France
Barth France sera présent dans
le quartier Coteaux à Saint Cloud, samedi 28 mars, lors du vide-grenier
Toutocoto. Tous les bénéfices des ventes réalisées sur le stand Barth seront
dédiés à la recherche médicale sur le Syndrome de Barth…
Si vous avez des objets (en bon
état) à vendre, ou si vous êtes disponibles pour venir nous donner un petit
coup de main (même une heure !!) faites nous signe (contact@barthfrance.com)
A très bientôt, donc !
vendredi 6 mars 2015
DINER AUTOUR DE LA TRUFFE
Le 6 mars dernier, 140 personnes ont dégusté des truffes pour une bonne cause !
Organisé pour Barth France sur l'exemple du Rotary d'Orange, qui avait reversé une partie des bénéfices d'une soirée similaire en 2014, le dîner autour de la Truffe Barth France a eu lieu le 6 mars dernier, et a réuni 140 personnes autour d'un menu alléchant : Terrine truffée, omelette aux truffes, brie aux truffes, accompagnés d'un Chateauneuf du Pape de la maison Perrin...
Parce que les truffes et le vin ont été très généreusement offerts, parce que les aspects gastronomiques ont été gérés gracieusement, et d'une main de maître par Hervé et Stéphanie, parce que les desserts et le pain ont été offerts également, recette a rimé ce soir là avec bénéfice pour Barth France.
Grâce à la générosité de nos donateurs, la vente aux enchères a également été un véritable succès.
Une bien belle soirée ! ...Barth France vous donne rendez-vous l'an prochain !
Toutes les photos sont ici :
Organisé pour Barth France sur l'exemple du Rotary d'Orange, qui avait reversé une partie des bénéfices d'une soirée similaire en 2014, le dîner autour de la Truffe Barth France a eu lieu le 6 mars dernier, et a réuni 140 personnes autour d'un menu alléchant : Terrine truffée, omelette aux truffes, brie aux truffes, accompagnés d'un Chateauneuf du Pape de la maison Perrin...
Parce que les truffes et le vin ont été très généreusement offerts, parce que les aspects gastronomiques ont été gérés gracieusement, et d'une main de maître par Hervé et Stéphanie, parce que les desserts et le pain ont été offerts également, recette a rimé ce soir là avec bénéfice pour Barth France.
Grâce à la générosité de nos donateurs, la vente aux enchères a également été un véritable succès.
Une bien belle soirée ! ...Barth France vous donne rendez-vous l'an prochain !
Toutes les photos sont ici :
samedi 28 février 2015
Des histoires pas comme les autres...
A l'occasion de la journée sur les maladies rares, certains médias américain se sont penchés sur des petits garçons pas comme les autres..
http://www.wbaltv.com/health/barth-syndrome-affects-hundreds-worldwide/31529576
http://delaware.newszap.com/southerndelaware/138558-70/fundraisers-slated-in-support-of-family-5-year-old-boy-needing-heart-transplant
http://www.wbaltv.com/health/barth-syndrome-affects-hundreds-worldwide/31529576
http://delaware.newszap.com/southerndelaware/138558-70/fundraisers-slated-in-support-of-family-5-year-old-boy-needing-heart-transplant
lundi 9 février 2015
BRAVO à Eléanor qui a réussi à collecter 700 euros à l'occasion de sa participation aux Foulées de Vincennes !!
Sa page de collecte est toujours ouverte : http://www.alvarum.com/eleanorweston
Sa page de collecte est toujours ouverte : http://www.alvarum.com/eleanorweston
dimanche 25 janvier 2015
BARTH FRANCE COLLECTION HIVER 2015
NOUVEAU : SWEAT SHIRTS BLEU MARINE 25 €
Existent en coupes homme et femme et en tailles enfants !!
Existent en coupes homme et femme et en tailles enfants !!
N'hésitez pas à commander : contact@barthfrance.com
samedi 27 décembre 2014
mardi 2 décembre 2014
samedi 29 novembre 2014
JOURNEE MEDICALE SUR LE SYNDROME DE BARTH
L’hôpital Necker organiser, le 12 janvier prochain, une journée médicale dédiée aux enfants atteints du Syndrome de Barth.
Vous pouvez remplir ce questionnaire si vous souhaitez avoir plus d'informations sur cette journée, nous vous contacterons sans délai.
L'association Barth France
Vous pouvez remplir ce questionnaire si vous souhaitez avoir plus d'informations sur cette journée, nous vous contacterons sans délai.
L'association Barth France
jeudi 27 novembre 2014
TRIATHLON DE DEAUVILLE....VENEZ AVEC NOUS !!
Une équipe Barth France est en train de se constituer pour le Triathlon de Deauville (toutes les distances, pour tous les sportifs !!)...venez nous rejoindre !!
mercredi 26 novembre 2014
LA NOUVELLE EDITION DU BARTH JOURNAL EST EN LIGNE
L'édition du 2ème semestre 2014 du Journal de la Barth Syndrome Foundation est maintenant en ligne !!
Bonne lecture !
Ci-après la traduction française des articles sur Barth France (pages 29 et 30)
Ci-après la traduction française des articles sur Barth France (pages 29 et 30)
Depuis 4 ans, Barth
France se mobilise pour créer des actions ou participer à des évènements, tout
au long de l’année, pour faire connaître la maladie et collecter des fonds (60.000
euros sur les 8 premiers mois de 2014) : Tournoi de Poker, Trophée de Golf,
Concert Gospel, Cartes de Vœux, Rallye Automobile, Diner autour de la Truffe,
ou Shooting Photo, …sans parler la participation à des Marathons, Triathlons,
Ironman, Bike and Run, ….
Pour tout cela,
et pour faire vivre l’association, il y a beaucoup de monde qui donne de son
temps, de son énergie, pour aller toujours plus loin.
Parce que
derrière le rideau, il y a ceux qui s’occupent de la comptabilité, des reçus
fiscaux, des remerciements, de la préparation, relecture, correction,
impression et envoi des différents journaux, rapports, newsletters, de la mise
à jour du blog, du site internet, de la page Facebook et du compte Twitter de
l’association.
Au delà de la
conduite quotidienne de l’association, il y a tous ceux qui participent au
succès des différents évènements :
Pour le Tournoi de Poker, il y a ceux qui
préparent la salle, s’occupent de la déco, de la mise en place du matériel, il
y a les représentants des partenaires, qui nous permettent de disposer de tout
le matériel nécessaire, qui s’assure de son bon acheminement, il y a un chef
croupier, qui accepte de venir bénévolement pour la soirée, il y a ceux qui
fournissent les boissons et les sandwichs, gracieusement, et ceux qui servent
au buffet ; il y a tous les jeunes croupiers, qui donnent une soirée pour
l’association, et tous ceux qui font des cadeaux pour permettre la dotation du
Tournoi…
Il y a la
cinquantaine de chanteurs du cœur Gospel
Colors, qui viennent tous les ans chanter pour Barth France ; mais
rien ne serait possible non plus sans le Père de la Paroisse qui nous
accueille, les proches de la paroisse qui ont soutenu le projet, le sacristain
qui assure la permanence et les lumières le soir du concert, les petites têtes
blondes qui distribuent des prospectus les dimanches précédant le concert, pour
faire venir du monde…
Sans les efforts
et la générosité du Directeur du Golf et du Directeur de l’Hôtel du Golf de la
Bretesche et de leurs équipes, pas de Trophée
de Golf non plus…sans compter l’aide précieuses des petites mains qui vont,
dans toute région, chercher des lots, la générosité des copains qui font des
cadeaux directement ou qui relaient la cause de Barth France auprès de leurs
entreprises pour nous permettre d’avoir des lots lors de la remise des prix…
Comment parvenir
à participer à un vide grenier, à
vendre pour plus de 2000 euros de babioles diverses à 1 euro pièce sans compter
sur le bon copain qui assure auprès des proches et moins proches le ramassage,
tri, et remise en état des objets à vendre ? Barth France doit aussi
compter sur les bonnes âmes pour amener tous ces objets (un gros camion, bien
plein !!), dès 6 heures le dimanche matin, vider le camion, installer le
stand, et se transformer, l’espace d’une journée, en bonimenteur, en fripier,
pour vendre toujours plus !!
En dehors de ces
évènements, organisés par Barth France, il y a toutes les manifestations
auxquelles Barth France est convié, et qui sont l’occasion pour Barth France de
bénéficier de généreux dons…et rien de tout cela ne serait possible sans
l’implication, la générosité et la motivation de Président de Clubs de
Triathlon, de Présidents de Rotary, Inner Weels, et des membres de ces
différents clubs, qui, pour une journée, donnent de leur temps, de leur
énergie, pour organiser, qui un diner autour de la Truffe, qui un Triathlon, qui
un Rallye Automobile, dont les bénéfices sont reversés à l’association.
Plusieurs
Fondations d’Entreprises soutiennent également Barth France dans ses actions,
grâce à des salariés proches de l’association, qui sont nos ambassadeurs et
sont motivés pour défendre le dossier de Barth France devant les jurys de ces
fondations.
Si collecter des
fonds pour financer la recherche médicale est un des objectifs de
l’association, Barth France agit aussi pour faire connaître le Syndrome de
Barth. Ils sont plus de 200 à avoir porté les couleurs de Barth France, sur une
course, …ou sur plusieurs…Que cela soit pour courir 5 km ou pour faire
l’Embrunman, la Course des Héros ou le Marathon de Paris, et tant d’autres, ….
Chacun à sa vitesse, chacun selon son niveau participe à l’action de
l’association…Le logo de Barth France est également visible sur de nombreux
clubs de Triathlon, par la volonté de quelques coureurs qui ont soutenu notre
cause auprès de leurs clubs…
Enfin, (et je
dirais même surtout, parce que trouver un remède reste l’objectif ultime de
Barth France), il y a ces médecins, qui, en plus de leurs consultations, de
leurs gardes, de leurs différents projets, soutiennent l’association, se
déplacent pour parler du Syndrome, participent à nos évènements, et sont
présents avec nous pour faire bouger les choses…
Rejoignez
nous : Sportif ou pas, jeune ou moins jeune, dans le vie active ou plus au
calme, à Paris ou au bout du monde, vous pouvez tous nous aider à faire avancer
les choses…Les dons sont importants, mais il est impossible de collecter des
dons sans l’aide des différents bénévoles…Vous avez des idées, des projets
délirants, une heure de libre par-ci par-là ? Faites nous signe !!
Toutes les bonnes volontés sont les bienvenues !! Toutes les compétences
sont recherchées…
BARTH FRANCE RECRUTE !!!
mardi 25 novembre 2014
Cartes de Voeux 2015...Commandez les maintenant !
Encore quelques jours pour commander vos cartes de voeux...tous les bénéfices sont reversés à Barth France !
samedi 22 novembre 2014
jeudi 20 novembre 2014
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