jeudi 9 août 2012

Trophée de Golf Barth France

Le 5 août dernier, 70 golfeurs ont participé au Trophée de Golf Barth France. L'intégralité des droits d'inscription ont été reversés par le Golf de la Bretesche à l'association. La générosité des golfeurs a fait le reste...au total, plus de 2.700 euros collectés !

Un grand merci, donc, au Golf de la Bretesche, avec une pensée toute particulière pour Messieurs Giquiaud et Franzoni, au Rotary de Guérande Pays Blanc, à Guerlain, Dessanges, Thierry Mathon, Vicomte Arthur, Nuni, ainsi qu'à tous ceux qui ont très généreusement accepté de doter cette compétition !





Toutes les photos sont ici : 

2012-08 Trophée Barth France

mardi 17 juillet 2012

Revue de Presse

Ils ont fait l'Ironman de Nice pour Barth France...et la presse en parle !!!
Tri Mag Juillet / Aout 2012

Dauphiné Libéré 16/07/2012

mercredi 11 juillet 2012

Triathlon de Paris...les revoila !!!

Ils étaient 4, en ce dimanche matin du mois de novembre....du mois de juillet à plonger dans la Seine pour le Triathlon de Paris....et à finir, avec le sourire, sous la Tour Eiffel !

 Merci à Stéphane, Yves, Jérôme et Marc de porter si brillamment les couleurs de Barth France









Cliquez ici pour voir toutes les photos !!!
2012-07 Triathlon Paris

mardi 3 juillet 2012

Quand Necker forme ses patients


Les enfants atteints de maladies cardiaques sont des enfants comme les autres. En apprenant à gérer leur maladie, ils peuvent mener une vie normale. L'approche de l'association ARCFA (l'association du service de cardiologie de l’hôpital Necker) de l'éducation par le jeu les aide à apprendre tout en s'amusant.

Sur ce site http://www.heart-in-motion.eu, vous apprendrez d'avantage sur le programme ARCFA et vous découvrirez comment aider les enfants atteints de maladies cardiaques.

Les parents, les médecins et les étudiants EMBA vous proposent d'apporter votre soutient et de les aider  pour apporter aux enfants traités par l'ARCFA la santé et le bonheur.



dimanche 24 juin 2012

Barth France à l'Ironman de Nice...2ème année !

J'adore juste cette photo....
Ils étaient 3, cette année, à porter les couleurs de Barth France lors de l'Ironman de Nice !
Merci Eric, Pierre et Nicolas !

Quelques photos d'Eric, Pierre et Nicolas sur la Promenade des Anglais...long long marathon !
Merci Bob pour les photos !






samedi 16 juin 2012

Barth France à Hawaii



Le 2 juin dernier, Jeff a participé au semi Ironman d'Hawaii sous les couleurs de Barth France !...sous un soleil plus franc que lors du Marathon de Paris









jeudi 14 juin 2012

Course des héros : J-3...

et nous ne sommes qu'à quelques euros des 6.000 euros récoltés l'an dernier...Nous avons encore besoin de votre aide !!

Nous serons 9 à courir sous les couleurs de Barth France :
- Martine : Page de collecte de Martine ZANASI
- Valérie : Page de collecte de VALERIE
- Isabelle :Page de collecte de Isabelle BENOIT
- Pierre :
Page de collecte de PIERRE & ALVINA
- Hélène : Page de collecte de hélène lanfranchi
Arthur, Antoine et Romain, les 3 cousins : 

Antoine Mannes pour Barth France

Arthur Mannes pour Barth France
 
Romain : Courir pour mon frère


Merci d'avance pour votre soutien !

dimanche 10 juin 2012

Suivez le guide.....

Ils y a ceux qui parlent de Barth France, il y a ceux qui nous soutiennent financièrement, il y a ceux qui se dépassent sous les couleurs de Barth France ...et il y a aussi ceux qui découvrent une nouvelle discipline sportive pour faire parler de l'association....Stéphane fait partie des 4 catégories.....

Tous les week ends, ou presque, il enfile son maillot Barth France....

Le 27 mai, c'était au Triathlon d'Enghien les Bains...Mais il y a aussi les foulées des Baines, et prochainement le semi Ironman d'Aix, et, qui sait, un jour, l'Ironman....

Faites comme lui...dépassez vous !!!
.....et comme Stéphane ne fait jamais les choses à moitié, chaque kilomètre parcouru signifie toujours plus de dons à l'association....

MILLE MERCIS  !!!!



dimanche 29 avril 2012

Un nouveau défi pour les sportifs de Barth France...

Après avoir couru sur les bords de Seine lors du Marathon de Päris, ils ont eu envie de piquer une tête dans la Seine....ils seront donc au moins 4 à prendre le départ des 10 km de Paris à la Nage, le 2 septembre prochain, toujours sur les couleurs de Barth France...


LES PHOTOS DU MARATHON DE PARIS

Ca y est ! Chose promise, chose due...les photos du marathon de Paris sont enfin en ligne !!!



Si vous avez des photos des coureurs Barth France, surtout n'hésitez pas à nous les faire parvenir ! (florence@barthfrance.com)

mercredi 25 avril 2012

Barth Boys sur Marathon

Les toutes premières photos du Marathon de Paris...c'est promis, les autres suivent bien vite !

Arno et Adrien, Phil et Raph, sur la ligne d'arrivée du Marathon

dimanche 15 avril 2012

Marathon de Paris ... 60 à prendre le départ ce matin !

Ce matin, nous étions 60 à prendre le départ du Marathon de Paris, sous les couleurs de Barth France...pour le meilleur...et le meilleur (sisi !!).

En attendant l'intégralité des photos prises par nos nombreux supporters, ci-joint la plus belle : celle prise ce matin avant le départ !

Un immense merci aux coureurs, pour leur engagement, et leur soutien, et un immense merci aussi à tous les généreux donateurs qui ont soutenu nos efforts ...

8.000 euros ont été collectés à l'occasion du Marathon : une bien bonne raison de re-signer pour 42 km !!


jeudi 12 avril 2012

60 coureurs pour le Marathon de Paris


Quelques messages des coureurs de Barth France

Antoine : "Ce dimanche, à l'occasion du marathon de Paris, nous serons 60 coureurs à fouler le pavé, le pied léger, la silhouette souple et la démarche aérienne, au profit de Barth France....Toutes les contributions, même les plus modestes sont les bienvenues par ici !!!"

Greg : Les amis, dans 3 jours, je me farcis 42 bornes en cavalant, mais j'ai une bonne raison : je cours avec sur le coeur le t-shirt de Barth France, une association qui se bat pour Barth, un petit gars de 3 ans qui se bat lui aussi, mais pour vivre. Allez juste sur le site, c'est déjà bien, et si vous êtes des dingues, faites un don, parce que je vais en chier, mais infiniment moins que lui.

Jean-Phi (qui a manqué un brin d'inspiration....) : J-4.... Nous serons quelques 75 coureurs à braver les 42 km du marathon de Paris ce dimanche... Mais nous le faisons tous avec le même tee-shirt et pour la même raison: faire connaitre le syndrome de Barth, et permettre à un petit garçon de partager notre exploit et de continuer à espérer et à grandir! Alors, allez visiter le site et si la cause vous parle et que vous aussi, vous avez envie de l'aider, faites un don, parce que comme le dit un grand philosophe, on va en chier, mais infiniment moins que lui.

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mardi 27 mars 2012

Les photos du semi marathon de Paris

Ca y est !! Après quelques difficultés, les photos du 80 coureurs qui ont pris le départ du Semi Marathon de Paris sous les couleurs de Barth France sont en ligne !!
4 mars 2012 - Semi Marathon de Paris pour Barth France

vendredi 16 mars 2012

Une année 2012 bien remplie pour les triathlètes de Barth France !

Ils étaient 80 au semi marathon de Paris, ils seront 60 au marathon, le 14 avril prochain, mais ce n'est pas tout :
Barth France sera également représentée lors de l'Ironman de Nice, du Triathlon de l'Alpe d'Huez, de l'Embrunman, de l'Half Ironman d'Aix en Provence...et pour les courageux mais un peu moins sportifs, la Course des Héros de Paris et de Bruxelles (parce que tout le monde n'est pas obligé de parcourir 226 km d'affilée pour soutenir Barth France !!)



dimanche 4 mars 2012

80 AU SEMI MARATHON DE PARIS

Nous étions 80 a prendre le départ (et à finir !!) le Semi Marathon de Paris, sous les couleurs de Barth France !
Un grand merci à eux !

Et n'hésitez pas à les féliciter pour leurs exploits : http://marathondeparis2012.alvarum.net/barth


 






 

jeudi 1 mars 2012

Ils courent pour Barth


Le 4 mars et le 15 avril prochains ils seront plusieurs dizaines de coureurs au semi-marathon et au marathon de Paris au profit Barth France.

Ce dimanche, ils seront 78 coureurs sur l'esplanade du Chateau de Vincennes, à prendre le départ du semi sous les couleurs de Barth France !!

A l'occasion de ces deux courses, l'association lance une grande levée de fonds afin de financer les projets 2013.

10.000 euros ont été levés en 2011 à l'occasion de l'Ironman France avec 8 triathlètes.

Pour 2012, l'association d'ores et déjà financé le premier programme français de recherche sur Barth mené conjointement par l’hôpital Trousseau et l’hôpital Necker ainsi qu'un programme américain de recherche sur l’impact de la déficience en cardiolipine dans le cycle de Krebs, en vue de mieux comprendre le mécanisme sous tendant l’ensemble du syndrome.

Nous avons besoin de votre soutien !

 

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lundi 20 février 2012

Journée des Maladies Rares

Le 3 mars prochain aura lieu, à Montpellier, la journée des maladies rares, où Barth France sera représentée, pour un meilleur dépistage et un meilleur suivi.

1 personne sur 20 est touchée par une maladie rare...


Conférence de la Barth Syndrome Foundation fin juin en Floride

Du 25 au 30 juin prochain, la Barth Syndrome Foundation organise, comme tous les 2 ans, sa 6ème conférence internationale, à destination des familles touchées par la maladie, mais également à l'attention des médecins, parce que le contact humain reste le meilleur moyen de partager des informations...

Parce que près d'une centaines de familles sont attendues, parce qu'elles n'auront rien à débourser, ni pour les conférences, ni pour les (très nombreux !) examens médicaux pratiqués sur place, ni pour les repas, la Barth Syndrome Foundation, et Barth France ont besoin de votre soutien financier, pour que le plus grand nombre de familles touchées puisse venir.

Pour plus d'informations, cliquez ici...

dimanche 12 février 2012

Bike and Run de Palaiseau

Ils étaient 6 à avoir bravé le froid et la neige, pour participer au Bike and Run de Palaiseau :
Equipe 1 : Marc et Xavier,
Equipe 2 : Arno et Bertrand,
Equipe 3 : Phil et Jérôme

 ....dans l'ordre d'arrivée ! ...Mais, à voir les photos, on dirait bien qu'ils ont un peu souffert !




vendredi 10 février 2012

Diner de gala au profit de Barth France


Le 10 février, l'Ecole Hôtelière Provinciale Pierre Romeyer, en Belgique, a organisé un diner de gala, au profit de Barth France, et a remis à cette occasion, un chèque de 3.800 euros.


Un grand grand merci donc à Monsieur le Directeur, Madame la Sous Directrice, ainsi qu'à Monsieur le Chef d'Atelier, qui par leur soutien et leur confiance ont permis de faire connaître le Syndrome de Barth, et contribuent à soutenir la recherche médicale.

Et un merci tout spécial à Vinciane et Alain, à l'initiative de tout cela !!




Quand des mamans d'enfants de Barth se retrouvent : 
  Flo, maman de Raph, Valérie, maman de Jules et Veerle, maman de Jeff et Tur