Barth France à l'Ironman de Nice...2ème année !

J'adore juste cette photo....
Ils étaient 3, cette année, à porter les couleurs de Barth France lors de l'Ironman de Nice !
Merci Eric, Pierre et Nicolas !

Quelques photos d'Eric, Pierre et Nicolas sur la Promenade des Anglais...long long marathon !
Merci Bob pour les photos !

Revue de Presse....

Ironman de Nice toujours...dans Nice Matin !

Barth France à Hawaii

Le 2 juin dernier, Jeff a participé au semi Ironman d'Hawaii sous les couleurs de Barth France !...sous un soleil plus franc que lors du Marathon de Paris

Course des héros : J-3...

et nous ne sommes qu'à quelques euros des 6.000 euros récoltés l'an dernier...Nous avons encore besoin de votre aide !!

Nous serons 9 à courir sous les couleurs de Barth France :

- Martine : Page de collecte de Martine ZANASI
- Valérie : Page de collecte de VALERIE
- Isabelle :Page de collecte de Isabelle BENOIT
- Pierre :Page de collecte de PIERRE & ALVINA
- Hélène : Page de collecte de hélène lanfranchi
Arthur, Antoine et Romain, les 3 cousins : 
Antoine Mannes pour Barth France

Arthur Mannes pour Barth France
 
Romain : Courir pour mon frère


Merci d'avance pour votre soutien !

Suivez le guide.....

Ils y a ceux qui parlent de Barth France, il y a ceux qui nous soutiennent financièrement, il y a ceux qui se dépassent sous les couleurs de Barth France ...et il y a aussi ceux qui découvrent une nouvelle discipline sportive pour faire parler de l'association....Stéphane fait partie des 4 catégories.....

Tous les week ends, ou presque, il enfile son maillot Barth France....

Le 27 mai, c'était au Triathlon d'Enghien les Bains...Mais il y a aussi les foulées des Baines, et prochainement le semi Ironman d'Aix, et, qui sait, un jour, l'Ironman....

Faites comme lui...dépassez vous !!!

.....et comme Stéphane ne fait jamais les choses à moitié, chaque kilomètre parcouru signifie toujours plus de dons à l'association....

MILLE MERCIS  !!!!

Un nouveau défi pour les sportifs de Barth France...

Après avoir couru sur les bords de Seine lors du Marathon de Päris, ils ont eu envie de piquer une tête dans la Seine....ils seront donc au moins 4 à prendre le départ des 10 km de Paris à la Nage, le 2 septembre prochain, toujours sur les couleurs de Barth France...

LES PHOTOS DU MARATHON DE PARIS

Ca y est ! Chose promise, chose due...les photos du marathon de Paris sont enfin en ligne !!!



Si vous avez des photos des coureurs Barth France, surtout n'hésitez pas à nous les faire parvenir ! (florence@barthfrance.com)

Barth Boys sur Marathon

Les toutes premières photos du Marathon de Paris...c'est promis, les autres suivent bien vite !

Arno et Adrien, Phil et Raph, sur la ligne d'arrivée du Marathon

Marathon de Paris ... 60 à prendre le départ ce matin !

Ce matin, nous étions 60 à prendre le départ du Marathon de Paris, sous les couleurs de Barth France...pour le meilleur...et le meilleur (sisi !!).

En attendant l'intégralité des photos prises par nos nombreux supporters, ci-joint la plus belle : celle prise ce matin avant le départ !

Un immense merci aux coureurs, pour leur engagement, et leur soutien, et un immense merci aussi à tous les généreux donateurs qui ont soutenu nos efforts ...

8.000 euros ont été collectés à l'occasion du Marathon : une bien bonne raison de re-signer pour 42 km !!

60 coureurs pour le Marathon de Paris

Quelques messages des coureurs de Barth France : 

Antoine : "Ce dimanche, à l'occasion du marathon de Paris, nous serons 60 coureurs à fouler le pavé, le pied léger, la silhouette souple et la démarche aérienne, au profit de Barth France....Toutes les contributions, même les plus modestes sont les bienvenues par ici !!!"

Greg : Les amis, dans 3 jours, je me farcis 42 bornes en cavalant, mais j'ai une bonne raison : je cours avec sur le coeur le t-shirt de Barth France, une association qui se bat pour Barth, un petit gars de 3 ans qui se bat lui aussi, mais pour vivre. Allez juste sur le site, c'est déjà bien, et si vous êtes des dingues, faites un don, parce que je vais en chier, mais infiniment moins que lui.

Jean-Phi (qui a manqué un brin d'inspiration....) : J-4.... Nous serons quelques 75 coureurs à braver les 42 km du marathon de Paris ce dimanche... Mais nous le faisons tous avec le même tee-shirt et pour la même raison: faire connaitre le syndrome de Barth, et permettre à un petit garçon de partager notre exploit et de continuer à espérer et à grandir! Alors, allez visiter le site et si la cause vous parle et que vous aussi, vous avez envie de l'aider, faites un don, parce que comme le dit un grand philosophe, on va en chier, mais infiniment moins que lui.

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Les photos du semi marathon de Paris

Ca y est !! Après quelques difficultés, les photos du 80 coureurs qui ont pris le départ du Semi Marathon de Paris sous les couleurs de Barth France sont en ligne !!

4 mars 2012 - Semi Marathon de Paris pour Barth France

Une année 2012 bien remplie pour les triathlètes de Barth France !

Ils étaient 80 au semi marathon de Paris, ils seront 60 au marathon, le 14 avril prochain, mais ce n'est pas tout :
Barth France sera également représentée lors de l'Ironman de Nice, du Triathlon de l'Alpe d'Huez, de l'Embrunman, de l'Half Ironman d'Aix en Provence...et pour les courageux mais un peu moins sportifs, la Course des Héros de Paris et de Bruxelles (parce que tout le monde n'est pas obligé de parcourir 226 km d'affilée pour soutenir Barth France !!)

Article dans Le Parisien du 05/03/12

80 AU SEMI MARATHON DE PARIS

Nous étions 80 a prendre le départ (et à finir !!) le Semi Marathon de Paris, sous les couleurs de Barth France !
Un grand merci à eux !

Et n'hésitez pas à les féliciter pour leurs exploits : http://marathondeparis2012.alvarum.net/barth

 

 

Ils courent pour Barth

Le 4 mars et le 15 avril prochains ils seront plusieurs dizaines de coureurs au semi-marathon et au marathon de Paris au profit Barth France.

Ce dimanche, ils seront 78 coureurs sur l'esplanade du Chateau de Vincennes, à prendre le départ du semi sous les couleurs de Barth France !!

A l'occasion de ces deux courses, l'association lance une grande levée de fonds afin de financer les projets 2013.

10.000 euros ont été levés en 2011 à l'occasion de l'Ironman France avec 8 triathlètes.

Pour 2012, l'association d'ores et déjà financé le premier programme français de recherche sur Barth mené conjointement par l’hôpital Trousseau et l’hôpital Necker ainsi qu'un programme américain de recherche sur l’impact de la déficience en cardiolipine dans le cycle de Krebs, en vue de mieux comprendre le mécanisme sous tendant l’ensemble du syndrome.

Nous avons besoin de votre soutien !

 

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Journée des Maladies Rares

Le 3 mars prochain aura lieu, à Montpellier, la journée des maladies rares, où Barth France sera représentée, pour un meilleur dépistage et un meilleur suivi.

1 personne sur 20 est touchée par une maladie rare...

Conférence de la Barth Syndrome Foundation fin juin en Floride

Du 25 au 30 juin prochain, la Barth Syndrome Foundation organise, comme tous les 2 ans, sa 6ème conférence internationale, à destination des familles touchées par la maladie, mais également à l'attention des médecins, parce que le contact humain reste le meilleur moyen de partager des informations...

Parce que près d'une centaines de familles sont attendues, parce qu'elles n'auront rien à débourser, ni pour les conférences, ni pour les (très nombreux !) examens médicaux pratiqués sur place, ni pour les repas, la Barth Syndrome Foundation, et Barth France ont besoin de votre soutien financier, pour que le plus grand nombre de familles touchées puisse venir.

Pour plus d'informations, cliquez ici...

Bike and Run de Palaiseau

Ils étaient 6 à avoir bravé le froid et la neige, pour participer au Bike and Run de Palaiseau :
Equipe 1 : Marc et Xavier,
Equipe 2 : Arno et Bertrand,
Equipe 3 : Phil et Jérôme

 ....dans l'ordre d'arrivée ! ...Mais, à voir les photos, on dirait bien qu'ils ont un peu souffert !

Diner de gala au profit de Barth France

Le 10 février, l'Ecole Hôtelière Provinciale Pierre Romeyer, en Belgique, a organisé un diner de gala, au profit de Barth France, et a remis à cette occasion, un chèque de 3.800 euros.


Un grand grand merci donc à Monsieur le Directeur, Madame la Sous Directrice, ainsi qu'à Monsieur le Chef d'Atelier, qui par leur soutien et leur confiance ont permis de faire connaître le Syndrome de Barth, et contribuent à soutenir la recherche médicale.

Et un merci tout spécial à Vinciane et Alain, à l'initiative de tout cela !!

Quand des mamans d'enfants de Barth se retrouvent : 
  Flo, maman de Raph, Valérie, maman de Jules et Veerle, maman de Jeff et Tur

Newletter GEM Graduate Network - Les anciens de l'ESC Grenoble avec Barth France

Diner de gala au profit de Barth France

 Vendredi 10 février, l'Ecole  Hôtelière Pierre Romeyer de Wavre, en Belgique, organise son Repas de Gala.

Cette année, grâce à l’initiative de la cousine de Philippe et de son conjoint, les bénéfices de ce repas seront versés à Barth France.

La date est proche , s’il vous reste un  blanc dans votre agenda  à la date du 10 février , si vous voulez goûter aux préparations des futurs chefs , nous serons heureux de vous compter parmi nous. 

Quand on est contents que cela ne soit "qu'une" gastro....

Vendredi, 14h
Appel de la jeune fille au pair : "Raph n'a rien mangé, et a demandé à aller au lit à 13h"
Etape 1 : la maman que je suis s'inquiète, mais relativise....pas bien grave, il fait maintenant 12kg, et a  bien le droit d'être fatigué

Vendredi, 17h
Réveil de la sieste : Le bonhomme est tout raplapla, ne veut rien manger...
Etape 2 : la maman contrôle la recoloration des extrémités, s'assurer que le bonhomme fait assez pipi...Mais l'inquiétude monte

Vendredi, 19h
Raph annonce, du haut de ses trois ans, qu'il "ne se sent pas bien" (sic') et qu'il veut aller se coucher...
Etape 3 : la maman appelle le papa; dans le train, de retour de Belgique, pour ne pas être inquiète toute seule (OK, je sais, c'est pas sympa....)

Vendredi, 20h30
Il dort, mais la maman, toujours inquiète, demande (exige ???) que le papa annule sa soirée avec ses potes, histoire, une fois encore, de ne pas être inquiète toute seule...
Etape 4 : le papa et la maman, devant le lit du bonhomme endormi, pèsent le pour et le contre "alors, on va à Necker, ou pas ????...on attend encore un peu, il a l'air si bien dans son lit....

Vendredi, 22h
Nouvelle réunion au sommet devant le lit du bébé endormi : il a de la fièvre....
Etape 5 : OUF, c'est donc qu'il se passe quelque chose, ce n'est pas juste le cœur qui est en train de flancher
Etape 6 : Merci le bouton gastrique, bien pratique pour filer du doliprane à un bébé qui dort et qui a horreur de ça (comme quoi, on se satisfait de peu !)
Etape 7 : Et, vu qu'il n'a pas de globules blancs, si c'était une infection bactérienne ????...re-réunion au sommet : on va à Necker ou pas ???

Samedi, 4h
Le bonhomme appelle maman en hurlant, juste avant de vomir (dans la bassine préparée à cet effet par une maman prévoyante .... ai suffisamment changé de draps de ce petit monstre depuis 3 ans...maintenant la bassine a trouvé sa place dédiée, sous le lit....pour parer à toute éventualité !!)
Etape 8 : OUF, ce n'est donc ni le cœur, ni une infection bactérienne, c'est JUSTE une gastro....comme quoi, tout est une question de référentiel !!



Samedi, 8h :
Il a presque récupéré sa pêche habituelle...on va pouvoir aller faire des batailles de boules de neige !
Etape 9 : Reste plus à attendre que les choses se tassent pour récupérer les 200g perdus en 24h, qu'il avait mis 2 mois à prendre...

Mise à jour, ...5 jours plus tard...

Après quelques vomissements (de préférence la nuit !) et pas mal de diarrhées, 4 nuits où les questions ont remplacé le sommeil, on a fini par y aller, à Necker...verdict, c'est bien une gastro, le cœur est NICKEL....tu peux vomir en paix, mon fils !.

Les "froides" foulées de Vincennes

Même si le maillot n'était pas toujours visible (un peu froid, pour le tee-shirt à manches courtes), Pierre, Julien et Jean étaient présent, ce matin du 5 février, par -6°C pour courir les 10km des Foulées de Vincennes, en 49 minutes (il ne fallait pas trainer, sous peine de geler sur place !!)

Les nouveaux tee-shirts Barth France sont en vente !!

Tee shirt de running, technologie Topcool
Prix de vente : 25 euros 
Enfants (tailles : 4 ans et 8 ans) : 20 euros
Les tee-shirts sont offerts à ceux qui courent le marathon et le semi marathon de Paris sous les couleurs de l'association !

Tee-shirt homme (existe en M - L - XL)

Tee-shirt femme (existe en S - M - L)

Pour les commander, vous pouvez nous envoyer un mail en cliquant ICI