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| 4 mars 2012 - Semi Marathon de Paris pour Barth France |
mardi 27 mars 2012
Les photos du semi marathon de Paris
Ca y est !! Après quelques difficultés, les photos du 80 coureurs qui ont pris le départ du Semi Marathon de Paris sous les couleurs de Barth France sont en ligne !!
vendredi 16 mars 2012
Une année 2012 bien remplie pour les triathlètes de Barth France !
Ils étaient 80 au semi marathon de Paris, ils seront 60 au marathon, le 14 avril prochain, mais ce n'est pas tout :
Barth France sera également représentée lors de l'Ironman de Nice, du Triathlon de l'Alpe d'Huez, de l'Embrunman, de l'Half Ironman d'Aix en Provence...et pour les courageux mais un peu moins sportifs, la Course des Héros de Paris et de Bruxelles (parce que tout le monde n'est pas obligé de parcourir 226 km d'affilée pour soutenir Barth France !!)
Barth France sera également représentée lors de l'Ironman de Nice, du Triathlon de l'Alpe d'Huez, de l'Embrunman, de l'Half Ironman d'Aix en Provence...et pour les courageux mais un peu moins sportifs, la Course des Héros de Paris et de Bruxelles (parce que tout le monde n'est pas obligé de parcourir 226 km d'affilée pour soutenir Barth France !!)
lundi 5 mars 2012
dimanche 4 mars 2012
80 AU SEMI MARATHON DE PARIS
Nous étions 80 a prendre le départ (et à finir !!) le Semi Marathon de Paris, sous les couleurs de Barth France !
Un grand merci à eux !
Et n'hésitez pas à les féliciter pour leurs exploits : http://marathondeparis2012.alvarum.net/barth
Un grand merci à eux !
Et n'hésitez pas à les féliciter pour leurs exploits : http://marathondeparis2012.alvarum.net/barth
jeudi 1 mars 2012
Ils courent pour Barth
Le 4 mars et le 15 avril prochains ils seront plusieurs dizaines de coureurs au semi-marathon et au marathon de Paris au profit Barth France.
Ce dimanche, ils seront 78 coureurs sur l'esplanade du Chateau de Vincennes, à prendre le départ du semi sous les couleurs de Barth France !!
A l'occasion de ces deux courses, l'association lance une grande levée de fonds afin de financer les projets 2013.
10.000 euros ont été levés en 2011 à l'occasion de l'Ironman France avec 8 triathlètes.
Pour 2012, l'association d'ores et déjà financé le premier programme français de recherche sur Barth mené conjointement par l’hôpital Trousseau et l’hôpital Necker ainsi qu'un programme américain de recherche sur l’impact de la déficience en cardiolipine dans le cycle de Krebs, en vue de mieux comprendre le mécanisme sous tendant l’ensemble du syndrome.
Nous avons besoin de votre soutien !
lundi 20 février 2012
Journée des Maladies Rares
Le 3 mars prochain aura lieu, à Montpellier, la journée des maladies rares, où Barth France sera représentée, pour un meilleur dépistage et un meilleur suivi.
1 personne sur 20 est touchée par une maladie rare...
Conférence de la Barth Syndrome Foundation fin juin en Floride
Du 25 au 30 juin prochain, la Barth Syndrome Foundation organise, comme tous les 2 ans, sa 6ème conférence internationale, à destination des familles touchées par la maladie, mais également à l'attention des médecins, parce que le contact humain reste le meilleur moyen de partager des informations...
Parce que près d'une centaines de familles sont attendues, parce qu'elles n'auront rien à débourser, ni pour les conférences, ni pour les (très nombreux !) examens médicaux pratiqués sur place, ni pour les repas, la Barth Syndrome Foundation, et Barth France ont besoin de votre soutien financier, pour que le plus grand nombre de familles touchées puisse venir.
Pour plus d'informations, cliquez ici...
Parce que près d'une centaines de familles sont attendues, parce qu'elles n'auront rien à débourser, ni pour les conférences, ni pour les (très nombreux !) examens médicaux pratiqués sur place, ni pour les repas, la Barth Syndrome Foundation, et Barth France ont besoin de votre soutien financier, pour que le plus grand nombre de familles touchées puisse venir.
Pour plus d'informations, cliquez ici...
dimanche 12 février 2012
Bike and Run de Palaiseau
Ils étaient 6 à avoir bravé le froid et la neige, pour participer au Bike and Run de Palaiseau :
Equipe 1 : Marc et Xavier,
Equipe 2 : Arno et Bertrand,
Equipe 3 : Phil et Jérôme
....dans l'ordre d'arrivée ! ...Mais, à voir les photos, on dirait bien qu'ils ont un peu souffert !
Equipe 1 : Marc et Xavier,
Equipe 2 : Arno et Bertrand,
Equipe 3 : Phil et Jérôme
....dans l'ordre d'arrivée ! ...Mais, à voir les photos, on dirait bien qu'ils ont un peu souffert !
vendredi 10 février 2012
Diner de gala au profit de Barth France
Le 10 février, l'Ecole Hôtelière Provinciale Pierre Romeyer, en Belgique, a organisé un diner de gala, au profit de Barth France, et a remis à cette occasion, un chèque de 3.800 euros.
Un grand grand merci donc à Monsieur le Directeur, Madame la Sous Directrice, ainsi qu'à Monsieur le Chef d'Atelier, qui par leur soutien et leur confiance ont permis de faire connaître le Syndrome de Barth, et contribuent à soutenir la recherche médicale.
Et un merci tout spécial à Vinciane et Alain, à l'initiative de tout cela !!
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| Quand des mamans d'enfants de Barth se retrouvent : Flo, maman de Raph, Valérie, maman de Jules et Veerle, maman de Jeff et Tur |
mercredi 8 février 2012
dimanche 5 février 2012
Diner de gala au profit de Barth France
Vendredi 10 février, l'Ecole Hôtelière Pierre Romeyer de Wavre, en Belgique, organise son Repas de Gala.
Cette année, grâce à l’initiative de la cousine de Philippe et de son conjoint, les bénéfices de ce repas seront versés à Barth France.
La date est proche , s’il vous reste un blanc dans votre agenda à la date du 10 février , si vous voulez goûter aux préparations des futurs chefs , nous serons heureux de vous compter parmi nous.
Quand on est contents que cela ne soit "qu'une" gastro....
Vendredi, 14h
Appel de la jeune fille au pair : "Raph n'a rien mangé, et a demandé à aller au lit à 13h"
Etape 1 : la maman que je suis s'inquiète, mais relativise....pas bien grave, il fait maintenant 12kg, et a bien le droit d'être fatigué
Vendredi, 17h
Réveil de la sieste : Le bonhomme est tout raplapla, ne veut rien manger...
Etape 2 : la maman contrôle la recoloration des extrémités, s'assurer que le bonhomme fait assez pipi...Mais l'inquiétude monte
Vendredi, 19h
Raph annonce, du haut de ses trois ans, qu'il "ne se sent pas bien" (sic') et qu'il veut aller se coucher...
Etape 3 : la maman appelle le papa; dans le train, de retour de Belgique, pour ne pas être inquiète toute seule (OK, je sais, c'est pas sympa....)
Vendredi, 20h30
Il dort, mais la maman, toujours inquiète, demande (exige ???) que le papa annule sa soirée avec ses potes, histoire, une fois encore, de ne pas être inquiète toute seule...
Etape 4 : le papa et la maman, devant le lit du bonhomme endormi, pèsent le pour et le contre "alors, on va à Necker, ou pas ????...on attend encore un peu, il a l'air si bien dans son lit....
Vendredi, 22h
Nouvelle réunion au sommet devant le lit du bébé endormi : il a de la fièvre....
Etape 5 : OUF, c'est donc qu'il se passe quelque chose, ce n'est pas juste le cœur qui est en train de flancher
Etape 6 : Merci le bouton gastrique, bien pratique pour filer du doliprane à un bébé qui dort et qui a horreur de ça (comme quoi, on se satisfait de peu !)
Etape 7 : Et, vu qu'il n'a pas de globules blancs, si c'était une infection bactérienne ????...re-réunion au sommet : on va à Necker ou pas ???
Samedi, 4h
Le bonhomme appelle maman en hurlant, juste avant de vomir (dans la bassine préparée à cet effet par une maman prévoyante .... ai suffisamment changé de draps de ce petit monstre depuis 3 ans...maintenant la bassine a trouvé sa place dédiée, sous le lit....pour parer à toute éventualité !!)
Etape 8 : OUF, ce n'est donc ni le cœur, ni une infection bactérienne, c'est JUSTE une gastro....comme quoi, tout est une question de référentiel !!
Samedi, 8h :
Il a presque récupéré sa pêche habituelle...on va pouvoir aller faire des batailles de boules de neige !
Etape 9 : Reste plus à attendre que les choses se tassent pour récupérer les 200g perdus en 24h, qu'il avait mis 2 mois à prendre...
Appel de la jeune fille au pair : "Raph n'a rien mangé, et a demandé à aller au lit à 13h"
Etape 1 : la maman que je suis s'inquiète, mais relativise....pas bien grave, il fait maintenant 12kg, et a bien le droit d'être fatigué
Vendredi, 17h
Réveil de la sieste : Le bonhomme est tout raplapla, ne veut rien manger...
Etape 2 : la maman contrôle la recoloration des extrémités, s'assurer que le bonhomme fait assez pipi...Mais l'inquiétude monte
Vendredi, 19h
Raph annonce, du haut de ses trois ans, qu'il "ne se sent pas bien" (sic') et qu'il veut aller se coucher...
Etape 3 : la maman appelle le papa; dans le train, de retour de Belgique, pour ne pas être inquiète toute seule (OK, je sais, c'est pas sympa....)
Vendredi, 20h30
Il dort, mais la maman, toujours inquiète, demande (exige ???) que le papa annule sa soirée avec ses potes, histoire, une fois encore, de ne pas être inquiète toute seule...
Etape 4 : le papa et la maman, devant le lit du bonhomme endormi, pèsent le pour et le contre "alors, on va à Necker, ou pas ????...on attend encore un peu, il a l'air si bien dans son lit....
Vendredi, 22h
Nouvelle réunion au sommet devant le lit du bébé endormi : il a de la fièvre....
Etape 5 : OUF, c'est donc qu'il se passe quelque chose, ce n'est pas juste le cœur qui est en train de flancher
Etape 6 : Merci le bouton gastrique, bien pratique pour filer du doliprane à un bébé qui dort et qui a horreur de ça (comme quoi, on se satisfait de peu !)
Etape 7 : Et, vu qu'il n'a pas de globules blancs, si c'était une infection bactérienne ????...re-réunion au sommet : on va à Necker ou pas ???
Samedi, 4h
Le bonhomme appelle maman en hurlant, juste avant de vomir (dans la bassine préparée à cet effet par une maman prévoyante .... ai suffisamment changé de draps de ce petit monstre depuis 3 ans...maintenant la bassine a trouvé sa place dédiée, sous le lit....pour parer à toute éventualité !!)
Etape 8 : OUF, ce n'est donc ni le cœur, ni une infection bactérienne, c'est JUSTE une gastro....comme quoi, tout est une question de référentiel !!
Samedi, 8h :
Il a presque récupéré sa pêche habituelle...on va pouvoir aller faire des batailles de boules de neige !
Etape 9 : Reste plus à attendre que les choses se tassent pour récupérer les 200g perdus en 24h, qu'il avait mis 2 mois à prendre...
Mise à jour, ...5 jours plus tard...
Après quelques vomissements (de préférence la nuit !) et pas mal de diarrhées, 4 nuits où les questions ont remplacé le sommeil, on a fini par y aller, à Necker...verdict, c'est bien une gastro, le cœur est NICKEL....tu peux vomir en paix, mon fils !.
Les "froides" foulées de Vincennes
Même si le maillot n'était pas toujours visible (un peu froid, pour le tee-shirt à manches courtes), Pierre, Julien et Jean étaient présent, ce matin du 5 février, par -6°C pour courir les 10km des Foulées de Vincennes, en 49 minutes (il ne fallait pas trainer, sous peine de geler sur place !!)
vendredi 27 janvier 2012
Les nouveaux tee-shirts Barth France sont en vente !!
Tee shirt de running, technologie Topcool
Prix de vente : 25 euros
Enfants (tailles : 4 ans et 8 ans) : 20 euros
Les tee-shirts sont offerts à ceux qui courent le marathon et le semi marathon de Paris sous les couleurs de l'association !
Pour les commander, vous pouvez nous envoyer un mail en cliquant ICI
Prix de vente : 25 euros
Enfants (tailles : 4 ans et 8 ans) : 20 euros
Les tee-shirts sont offerts à ceux qui courent le marathon et le semi marathon de Paris sous les couleurs de l'association !
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| Tee-shirt homme (existe en M - L - XL) |
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| Tee-shirt femme (existe en S - M - L) |
jeudi 19 janvier 2012
Journal de la Barth Syndrome Foundation
L’essentiel des familles et des contributeurs étant anglophone, le journal est quasi exclusivement en anglais. Vous trouverez cependant en pages 33 et 35, les articles consacrés à Barth France, en français !
L’ensemble du journal mérite cependant de faire un effort de traduction. Les articles consacrés à l’allongement de la durée de vie des personnes atteintes du Syndrome de Barth (page 4), ainsi que les articles sur la recherche médicale, en pages 8 et 9 sont particulièrement intéressantes. Vous trouverez également dans ce journal une synthèse des différentes actions menées par des membres des associations, qu’ils soient américains, anglais ou canadiens…preuves du dynamisme des familles touchées, et du dévouement de tous ceux qui les soutiennent.
Vous noterez que figure, à la fin du journal, la liste des donateurs aux associations américaines et anglaises. C’est dans un souci de discrétion que Barth France n’a pas souhaité communiquer la liste de ses donateurs. Notre reconnaissance n’en est pas moins importante.
Barth France a clos son premier exercice il y a quelques jours, et nous nous attelons dès à présent à la rédaction d’une synthèse sur l’activité de l’association au cours de ces 15 premiers mois, que nous ne manquerons pas de vous adresser dans les prochaines semaines.
Nous espérons que l’année 2012 nous permettra de mieux encore faire connaître le Syndrome de Barth, et que les avancées médicales nous offrirons la possibilité d’envisager un futur plus serein pour nos enfants. …Pour cela, nous avons besoin de vous, de votre soutien….
• En venant courir avec nous ….nous serons une centaine à participer, au printemps prochain, au Semi Marathon et au Marathon de Paris, ou à la Course des héros, sous les couleurs de Barth France. Il est encore temps de nous rejoindre !
• En organisant un évènement, quel qu’il soit, dans votre entreprise, dans l’école de vos enfants, dans votre quartier, pour faire connaître la maladie,
• En parlant du Syndrome de Barth autour de vous, à votre médecin, à vos amis, vos collègues…le dépistage est essentiel !
• En nous soutenant financièrement, en faisant un don régulier (nous vous envoyons le formulaire sur simple demande !!).
mercredi 11 janvier 2012
Une nouvelle collecte de textiles au profit de Barth France
Cette fois-ci, la collecte a lieu dans Paris 16ème (Sita Négoce a choisi ce quartier du fait de la localisation de l'association !!)...
Une partie des bénéfices générés par le recyclage des textiles collectés sera reversée à Barth France.
N'hésitez donc pas à nous déposer vos vieux habits, textiles de maisons, ainsi que vos chaussures et cartables usagés au siège de l'association (12 rue Lalo - 75116 Paris), avant dimanche soir !
Une partie des bénéfices générés par le recyclage des textiles collectés sera reversée à Barth France.
N'hésitez donc pas à nous déposer vos vieux habits, textiles de maisons, ainsi que vos chaussures et cartables usagés au siège de l'association (12 rue Lalo - 75116 Paris), avant dimanche soir !
dimanche 8 janvier 2012
Barth France sous le soleil niçois
Cette fois ci, ce sont 4 niçois, Cédric, Vincent, Didier et Pietro, qui ont porté les couleurs de Barth France sur la Promenade des Anglais, à Nice, à l'occasion de la "Prom' Classic"
Merci pour ce beau soleil !!!!
dimanche 1 janvier 2012
jeudi 1 décembre 2011
J+15...Sans la sonde
Chose promise, chose due, voici une des toutes premières photos de Raph sans la sonde !!...et, dès qu'il a le droit de se baigner, j'en posterai aussi une sans sonde et sans cathé....la fête quoi !!
L'opération de pose du bouton (gastrostomie, pour les experts) s'est bien passée, même si cela a été un peu douloureux au début. Au bout d'une semaine, Raph avait retrouvé sa maison, ses frères, son entrain habituel et son (petit) appétit.
S'il explique que la sonde et le cathé sont partis dans le "camion poubelle", cela n'a pas l'air de le perturber plus que ca !
Pour ma part, j'apprécie, à chaque promenade, de ne plus avoir de regards en biais ou de questions sur l'état de santé de mon fils...sans parler du bonheur de ne pas avoir à replacer / recoller / refixer / rattraper la sonde à chaque mouvement malheureux !
L'opération de pose du bouton (gastrostomie, pour les experts) s'est bien passée, même si cela a été un peu douloureux au début. Au bout d'une semaine, Raph avait retrouvé sa maison, ses frères, son entrain habituel et son (petit) appétit.
S'il explique que la sonde et le cathé sont partis dans le "camion poubelle", cela n'a pas l'air de le perturber plus que ca !
Pour ma part, j'apprécie, à chaque promenade, de ne plus avoir de regards en biais ou de questions sur l'état de santé de mon fils...sans parler du bonheur de ne pas avoir à replacer / recoller / refixer / rattraper la sonde à chaque mouvement malheureux !
dimanche 27 novembre 2011
Bike and Run de Palaiseau
Cette fois-ci, ce sont 6 grands sportifs (sisi, tous !!) qui ont décidé de se défier sur les 15 km du Bike & Run de Palaiseau.
Le principe : deux coureurs, un seul vélo, et la possibilité de se passer le vélo à tout moment...l'essentiel étant de passer les points de contrôle ensemble, cycliste et coureurs...physique, mais excellent pour l'entrainement triathlon...l'inconvénient, c'est qu'il est difficile d'emmener un appareil photo...Donc peu de photos sur ce coup là, mais, promis, juré, ils portaient tous les six les couleurs de Barth France !
Le principe : deux coureurs, un seul vélo, et la possibilité de se passer le vélo à tout moment...l'essentiel étant de passer les points de contrôle ensemble, cycliste et coureurs...physique, mais excellent pour l'entrainement triathlon...l'inconvénient, c'est qu'il est difficile d'emmener un appareil photo...Donc peu de photos sur ce coup là, mais, promis, juré, ils portaient tous les six les couleurs de Barth France !
mardi 22 novembre 2011
Raid Amazone : elles sont parties !!
Lundi 21, Agnès, Brigitte et Virginie sont parties, direction La Guyane !
Après une journée de Mardi consacrée à l'installation et aux formalités administratives, les choses sérieuses commencent demain, mercredi, avec 3 km de course à pied et 18 km de canoë. En guise de mise en bouche...
N'hésitez pas à les soutenir, en leur adressant un petit message, en vous rendant ICI
C'est l'équipe n°12...
Vous pouvez également suivre la course, ICI
Après une journée de Mardi consacrée à l'installation et aux formalités administratives, les choses sérieuses commencent demain, mercredi, avec 3 km de course à pied et 18 km de canoë. En guise de mise en bouche...
N'hésitez pas à les soutenir, en leur adressant un petit message, en vous rendant ICI
C'est l'équipe n°12...
Vous pouvez également suivre la course, ICI
lundi 21 novembre 2011
Séjour à l'hopital Necker
C'est pas tout ca, mais pour enlever la sonde, le cathéter central, et poser le bouton gastrique (son petit nom, c'est Mic-key), il a bien fallu passer quelques jours (aller, juste 6, on a fait pire !!) à Necker....donc, voici quelques photos, prises, pour certaines, juste post-op (pas facile de jouer aux petites voitures allongé), et pour certaines quelques jours avant le départ (essayage du tout nouveau pyj, ou atelier peinture).
C'est vrai, c'est pas très gai, les barreaux des lits sont vraiment d'un vert atroce, mais le personnel soignant est vraiment au petits soins....ca rend le séjour nettement moins pénible !
C'est vrai, c'est pas très gai, les barreaux des lits sont vraiment d'un vert atroce, mais le personnel soignant est vraiment au petits soins....ca rend le séjour nettement moins pénible !
dimanche 20 novembre 2011
Semi Marathon de Boulogne...ils y étaient... pour Barth !!
Ronan et Cédric ont couru le semi marathon de Boulogne sous les couleurs de Barth France.
Un énorme MERCI, et rendez vous au semi et au marathon de Paris !
Un énorme MERCI, et rendez vous au semi et au marathon de Paris !
vendredi 18 novembre 2011
Il a 6 ans...et lui aussi court pour Barth !
Le Cross de son école, Louis a voulu le faire pour Barth, et pour son petit cousin, Raph !
La générosité n'a pas d'âge...
La générosité n'a pas d'âge...
lundi 14 novembre 2011
Ils courent le Semi marathon et le Marathon de Paris pour Barth
Rejoignez nous, en cliquant ICI....
ou
Soutenez nous, et soutenez l'association, en cliquant ICI !!!
jeudi 10 novembre 2011
Barth France représenté au Raid Amazone
Du 21 au 30 novembre prochain, Agnès, Virginie et Brigitte, représenteront Lyonnaise des Eaux, en Guyane, lors du Raid Amazone. Elles profiteront de ce nouveau challenge pour faire connaître le Syndrome de Barth.
Merci à elles de soutenir à l'association, et de relayer notre message !
Suivez régulièrement, sur le blog, leur avancée dans le Raid, à partir du 22/11.
Merci à elles de soutenir à l'association, et de relayer notre message !
Suivez régulièrement, sur le blog, leur avancée dans le Raid, à partir du 22/11.
mardi 8 novembre 2011
Bye bye la sonde : J-6
Si tout va bien, la semaine prochaine, je devrais être en mesure de poster des photos de Raph SANS la sonde !! (Youpiii !)
Lundi prochain, le 14, notre petit bonhomme passe au bloc opératoire pour remplacer sa sonde par un bouton gastrique (gastrostomie, pour les initiés !!).
mercredi 26 octobre 2011
Barth France soutenue par le Lions Club de La Baule Océan
Le Lions Club de La Baule Océan a remis à l'association Barth France un chèque de 1.500 euros. Leur soutien nous touche beaucoup, d'autant qu'il s'accompagne d'un article dans Ouest France.
Un grand merci, donc au Lions Club, pour son soutien financier, mais aussi pour nous aider à faire connaître le Syndrome de Barth, dans une région où, à l'heure actuelle, aucun enfant n'a été diagnostiqué comme étant porteur de la maladie.
Un grand merci, donc au Lions Club, pour son soutien financier, mais aussi pour nous aider à faire connaître le Syndrome de Barth, dans une région où, à l'heure actuelle, aucun enfant n'a été diagnostiqué comme étant porteur de la maladie.
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| L'Echo de la Presqu'ile - vendredi 4 novembre 2011 |
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| Ouest France du vendredi 28 octobre 2011 |
vendredi 21 octobre 2011
Y'a pas d'age pour courir pour Barth !
Ines, 8 ans, a participé au Cross de son école pour les enfants atteints du Syndrome de Barth !
Une bien belle famille : la maman court des Triathlons pour Barth, le papa coach en natation nos Ironman...
Bravo à tous et un grand merci à eux pour leur soutien
dimanche 16 octobre 2011
Nouvelle recrue !!
Jérome a rejoint notre équipe de Triathlètes !
Et il porte le tout nouveau tee-shirt Barth France.
Et il porte le tout nouveau tee-shirt Barth France.
Faites comme lui, rejoingnez nous (CLIQUEZ ICI !!)
mardi 11 octobre 2011
Concert du Rotary de Saint Denis - Quand des enfants jouent pour des enfants
A l'occasion d'un concert organisé à l'Ecole Municipale de Musique et de Dance de Stain, le Rotary de Saint Denis a remis à l'association un chèque de 3.000 euros.
C'est fantastique de savoir que des enfants jouent pour des enfants. La soirée a été très chaleureuse, et Barth France remercie très sincèrement le Rotary de Saint Denis pour son soutien.
Cette soirée a également été l'occasion de rencontrer des médecins, sensibles à notre message, et grâce auxquels le dépistage du Syndrome de Barth promet de progresser chaque jour.
C'est fantastique de savoir que des enfants jouent pour des enfants. La soirée a été très chaleureuse, et Barth France remercie très sincèrement le Rotary de Saint Denis pour son soutien.
Cette soirée a également été l'occasion de rencontrer des médecins, sensibles à notre message, et grâce auxquels le dépistage du Syndrome de Barth promet de progresser chaque jour.
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