jeudi 1 décembre 2011

J+15...Sans la sonde

Chose promise, chose due, voici une des toutes premières photos de Raph sans la sonde !!...et, dès qu'il a le droit de se baigner, j'en posterai aussi une sans sonde et sans cathé....la fête quoi !!

L'opération de pose du bouton  (gastrostomie, pour les experts) s'est bien passée, même si cela a été un peu douloureux au début. Au bout d'une semaine, Raph avait retrouvé sa maison, ses frères, son entrain habituel et son (petit) appétit.

S'il explique que la sonde et le cathé sont partis dans le "camion poubelle", cela n'a pas l'air de le perturber plus que ca !

Pour ma part, j'apprécie, à chaque promenade, de ne plus avoir de regards en biais ou de questions sur l'état de santé de mon fils...sans parler du bonheur de ne pas avoir à replacer / recoller / refixer / rattraper la sonde à chaque mouvement malheureux !

dimanche 27 novembre 2011

Bike and Run de Palaiseau

Cette fois-ci, ce sont 6 grands sportifs (sisi, tous !!) qui ont décidé de se défier sur les 15 km du Bike & Run de Palaiseau.
Le principe : deux coureurs, un seul vélo, et la possibilité de se passer le vélo à tout moment...l'essentiel étant de passer les points de contrôle ensemble, cycliste et coureurs...physique, mais excellent pour l'entrainement triathlon...l'inconvénient, c'est qu'il est difficile d'emmener un appareil photo...Donc peu de photos sur ce coup là, mais, promis, juré, ils portaient tous les six les couleurs de Barth France !

mardi 22 novembre 2011

Raid Amazone : elles sont parties !!

Lundi 21, Agnès, Brigitte et Virginie sont parties, direction La Guyane !
Après une journée de Mardi consacrée à l'installation et aux formalités administratives, les choses sérieuses commencent demain, mercredi, avec 3 km de course à pied et 18 km de canoë. En guise de mise en bouche...

N'hésitez pas à les soutenir, en leur adressant un petit message, en vous rendant ICI
C'est l'équipe n°12...
Vous pouvez également suivre la course, ICI

lundi 21 novembre 2011

Séjour à l'hopital Necker

C'est pas tout ca, mais pour enlever la sonde, le cathéter central, et poser le bouton gastrique (son petit nom, c'est Mic-key), il a bien fallu passer quelques jours (aller, juste 6, on a fait pire !!) à Necker....donc, voici quelques photos, prises, pour certaines, juste post-op (pas facile de jouer aux petites voitures allongé), et pour certaines quelques  jours avant le départ (essayage du tout nouveau pyj, ou atelier peinture).

C'est vrai, c'est pas très gai, les barreaux des lits sont vraiment d'un vert atroce, mais le personnel soignant est vraiment au petits soins....ca rend le séjour nettement moins pénible !

dimanche 20 novembre 2011

Semi Marathon de Boulogne...ils y étaient... pour Barth !!

Ronan et Cédric ont couru le semi marathon de Boulogne sous les couleurs de Barth France.
Un énorme MERCI, et rendez vous au semi et au marathon de Paris !

vendredi 18 novembre 2011

Il a 6 ans...et lui aussi court pour Barth !

Le Cross de son école, Louis a voulu le faire pour Barth, et pour son petit cousin, Raph !
La générosité n'a pas d'âge...

lundi 14 novembre 2011

Ils courent le Semi marathon et le Marathon de Paris pour Barth

Le 4 mars et le 15 avril prochain, nous serons 65 (pour l'instant !!) à courir le Semi Marathon et/ou le Marathon de Paris sous les couleurs de Barth France.

Rejoignez nous, en cliquant ICI....

ou

Soutenez nous, et soutenez l'association, en cliquant ICI !!!

jeudi 10 novembre 2011

Barth France représenté au Raid Amazone

Du 21 au 30 novembre prochain, Agnès, Virginie et Brigitte, représenteront Lyonnaise des Eaux, en Guyane, lors du Raid Amazone. Elles profiteront de ce nouveau challenge pour faire connaître le Syndrome de Barth.

Merci à elles de soutenir à l'association, et de relayer notre message !

Suivez régulièrement, sur le blog, leur avancée dans le Raid, à partir du 22/11.



 

mardi 8 novembre 2011

Bye bye la sonde : J-6

Si tout va bien, la semaine prochaine, je devrais être en mesure de poster des photos de Raph SANS la sonde !! (Youpiii !)

Lundi prochain, le 14, notre petit bonhomme passe au bloc opératoire pour remplacer sa sonde par un bouton gastrique (gastrostomie, pour les initiés !!).





mercredi 26 octobre 2011

Barth France soutenue par le Lions Club de La Baule Océan

Le Lions Club de La Baule Océan a remis à l'association Barth France un chèque de 1.500 euros. Leur soutien nous touche beaucoup, d'autant qu'il s'accompagne d'un article dans Ouest France.
Un grand merci, donc au Lions Club, pour son soutien financier, mais aussi pour nous aider à faire connaître le Syndrome de Barth, dans une région où, à l'heure actuelle, aucun enfant n'a été diagnostiqué comme étant porteur de la maladie.
L'Echo de la Presqu'ile - vendredi 4 novembre 2011


        
Ouest France du vendredi 28 octobre 2011

vendredi 21 octobre 2011

Y'a pas d'age pour courir pour Barth !


Ines, 8 ans, a participé au Cross de son école pour les enfants atteints du Syndrome de Barth ! 
Une bien belle famille : la maman court des Triathlons pour Barth, le papa coach en natation nos Ironman...
Bravo à tous et un grand merci à eux pour leur soutien

dimanche 16 octobre 2011

Nouvelle recrue !!

Jérome a rejoint notre équipe de Triathlètes !
Et il porte le tout nouveau tee-shirt Barth France.


Faites comme lui, rejoingnez nous (CLIQUEZ ICI !!)

mardi 11 octobre 2011

Concert du Rotary de Saint Denis - Quand des enfants jouent pour des enfants

A l'occasion d'un concert organisé à l'Ecole Municipale de Musique et de Dance de Stain, le Rotary de Saint Denis a remis à l'association un chèque de 3.000 euros.

C'est fantastique de savoir que des enfants jouent pour des enfants. La soirée a été très chaleureuse, et Barth France remercie très sincèrement le Rotary de Saint Denis pour son soutien.

Cette soirée a également été l'occasion de rencontrer des médecins, sensibles à notre message, et grâce auxquels le dépistage du Syndrome de Barth promet de progresser chaque jour.


dimanche 2 octobre 2011

Barth France à Bruxelles

Nous étions 5 à courir le semi-marathon de Bruxelles...à un train de sénateurs, mais l'essentiel n'est-t-il pas de participer ? Surtout pour une bonne cause !!

 






dimanche 25 septembre 2011

mercredi 21 septembre 2011

Une collecte de textiles au profit de Barth, avec Sita Négoce


Durant 1 semaine, les salariés de Suez Environnement ont pu déposer leurs textiles usagés, en vue de leur recyclage, et au profit de deux associations, dont Barth France. Cela a été, ici encore, l'occasion de faire connaître la maladie, et de collecter des fonds. Un partenariat efficace, que Barth France espère pouvoir renouveler !

jeudi 1 septembre 2011

Les jeunes de la Ligue Ile de France de Tri aussi....

...courent pour Barth, et LIFT, le mensuel de la ligue Ile de France de Triathlon le fait savoir !


dimanche 31 juillet 2011

Trophée de Golf Barth France

Le 31 juillet 2011, 65 golfeurs ont participé au 1er Trophée de Golf Barth France, organisé au Golf de la Bretesche, en Loire Atlantique. L'intégralité des droits d'inscription ont été reversés à l'association.

Rendez vous l'an prochain, pour la 2ème édition du Trophée de Golf Barth France.










dimanche 24 juillet 2011

Team Will à l'Ironman de Lake Placide

N'hésitez pas à prendre quelques minutes pour voir le film réalisé par Team Will, l'équipe américaine d'Ironmen et d'Ironwomen qui courent, depuis bientot 10 ans, pour le Syndrome de Barth, et qui ont collecté, à ce jour, plus d'1 million d'euros

Cliquez  ICI pour voir la vidéo

jeudi 14 juillet 2011

Les dessins de New-York sont arrivés !!!

Romain et Victor ont été super contents d'aider Raph à découvrir ce que ses copains de l'autre coté de l'Atlantique avait dessiné pour lui et pour tous les enfants atteints du Syndrome de Barth !
 

lundi 27 juin 2011

Course des Héros



 









Hélène, Martine, Valérie et Stéphane ont participé à la course des héros pour Barth France, sous les encouragements de Raph et de ses frères.

6 km parcourus, pour plus de 4.000 euros collectés pour financer la recherche médicale sur le Syndrome de Barth.

Bravo à tous les 4 !! et rendez vous l'an prochain !!!

dimanche 26 juin 2011

Barth France à l'Ironman de Nice

Le 26 juin dernier, ils étaient 8 à prendre le départ de l'Ironman de Nice.  Michael, Paul, Dimitri, Pierre, Arnaud, Phil, Marc et Cyrille ont porté les couleurs de Barth France pendant les 3,8 km de natation, les 180 km de vélo et les 42 km de course à pied.

Toutes les photos ICI

Quant au film, il est juste là !! 

 

Avec Luc Van Lierde, vainqueur de l'Ironman Nice 2011




Quelques minutes avant le départ....









Longue, longue, la Prom'





Arnaud, Pierre et Phil, après un peu plus de 13h d'efforts, passent la ligne d'arrivée


9h37 pour Barth...

Le 26 juin 2011, ils étaient 8 à courir l'Ironman de Nice pour Barth. 
Le premier d'entre eux, Michael Schoofs a franchi la ligne d'arrivée en 9h37. 
Très beau temps !! ...même si on aurait tant aimé que la maillot de Barth l'accompagne jusqu'à Hawaii !