Trophée Barth France ...J-2

Trophée de Golf Barth France au Golf de la Bretesche​ ....J-2 !
Encore quelques places de disponibles, n'hésitez pas à vous inscrire !!

Le rapport annuel 2014 de Barth France est disponible

Tout sur le syndrome de Barth, sur les actions de l'association, sur les programmes de recherches en cours !..

LE RAPPORT ANNUEL 2014

5ème édition du Tournoi de Golf Barth France

Avis aux golfeurs !! La 5ème édition du Trophée de Golf Barth France se tiendra le 2 aout 2015 au  Golf de la Bretesche​

De l'espoir....

Article intéressant sur une possible voie de traitement par les cellules souches...La route est encore longue, mais cela donne de l'espoir.....

http://www.bbc.com/news/health-33509823

Bravo à Marc ! Une fois encore Ironman !!

Marc a participé le week end dernier à l'Ironman de Roth, qu'il finit en 11h42 !! Un immense merci à lui d'avoir encore une fois porté d'une aussi belle manière les couleurs de Barth France !

Il a réussi à collecter plus de 500 euros à cette occasion...et ce n'est pas fini !!
Sa page de collecte est là : http://www.alvarum.com/marcpillot

La vidéo de l'Equipe Barth France au Triathlon de Deauville

Ca y est : la vidéo de l’équipe Barth France au triathlon de Deauville est en ligne ! 
 …un souvenir pour ceux qui y étaient…et de quoi donner envie à ceux qui n’y étaient pas ;-)…
N'hésitez pas à nous rejoindre, la fête est belle !!

A très bientôt pour d’autres aventures !

Xavier, finisher de l'Ironman de Nice..

Je reprends le texte de Xavier...ses mots le disent tellement mieux que les miens...

Ironman de Nice : finisher mais dans la douleur...  « A vaincre sans péril, on triomphe sans gloire ».  Pierre Corneille, Le Cid « La souffrance est provisoire, l’abandon est définitif ».  Triathlète anonyme.  _________________________________________________________ Journée apocalyptique dimanche dernier… Je termine l’Ironman de Nice en 14h42 alors que je visais moins de 12h00. Je boucle le marathon en 6h58 !!!!!!! Je fais une natation très correcte, un assez bon vélo mais avant même la moitié du parcours vélo, je sens poindre des problèmes digestifs. Peut-être ai-je mangé trop de barres et trop de boisson isotonique ? Et sur le marathon, pas de surprise, ça a pété dès le 1er tour. Impossible de boire ou de manger, terribles souffrances au ventre, nausées, crampes abdominales, étourdissements, vomissements... Un calvaire. Je n’ai fait que marcher, m’allonger dans l’herbe, aller sous la tente Croix Rouge en espérant que cela finisse par passer... Dommage car j’avais de bonnes jambes ! Mais là, rien à faire. On peut lutter contre les crampes musculaires ou les douleurs, pas contre les nausées, les crampes au ventre et les vomissements. Je termine en claudiquant, en pleurant de désespoir, de rage, d’impuissance et de frustration, en pensant à mes enfants (ils en ont marre de me voir abandonner à Nice), aux associations que je soutiens, à la médaille et au Tee-shirt finisher. Il a fallu s’accrocher parce que 4 boucles dans ces conditions, c’est inhumain. Et psychologiquement, à chaque fois que l’on repart pour 10 km alors que l’on pourrait abandonner, il faut trouver la motivation… La bonne nouvelle c’est que vu le rythme auquel j’ai couru, je n’ai pas de courbatures. La mort dans l’âme mais sans aucune hésitation, j’ai décidé d’abandonner Embrun à l’issue de Nice. Marre de ces épreuves de fous, de ne pas passer assez de temps avec ma famille, de souffrir inutilement, de se mettre la pression et de ne pas profiter des choses simples de la vie. Mais ça c’était il y a deux jours… Entre temps, les messages de soutien ont afflué, quelques promesses de don également. Il ne faut jamais dire jamais. Alors je pense à mon oncle qui est mort d’un cancer l’année dernière, je pense à Raphaël qui, atteint du syndrome de Barth, a suivi toute ma course en live et m’a encouragé. Les petites douleurs ne doivent-elles pas s’effacer derrière les vraies souffrances ? Bref, je me donne encore quelques jours pour réfléchir… Merci à celles et ceux qui m’ont envoyé des messages d’encouragement avant et après la course ainsi qu’à celles et ceux qui ont fait des dons. Si vous continuez à donner des sous pour la bonne cause, cela me redonnera peut-être la motivation. Sortez vos CB ! Page de collecte BARTH France : http://www.alvarum.com/xavierbrunschvicg7 Page de collecte Fondation ARC : http://collecter.fondation-arc.org/projects/quand-l-embrunman-devient-solidaire A bientôt pour de nouvelles aventures ! Xavier Brunschvicg Xavier.brunschvicg@gmail.com 06 72 07 45 80

Un grand bravo et un immense merci à Xavier Brunschvicg qui termine l IM de Nice ! 
Et il le fait pour la bonne cause : soutenez le : http://www.alvarum.com/xavierbrunschvicg7

TRIATHLON DE DEAUVILLE - Les photos !!

Toutes les photos du Triathlon de Deauville sont en ligne ICI !

Prochain rendez vous des BarthJo : Triathlon de Vichy, fin aout !

Ils courent pour Barth France ! Faites comme eux !!

Que ce soit lors des foulées de Vincennes, lors du Semi Marathon de Paris ou lors du Marathon de Paris....ou lors de toute autre course, il est possible de courir pour Barth France, et de s'amuser ! 

Faites comme eux, rejoignez nous !!

IDEE CADEAU POUR LA FETE DES MERES !!

A l'occasion de la fête des mères, offrez (ou faites vous offrir !) une séance photo avec un photographe professionnel !...pour une bonne cause !

COURSE DES HEROS 2015

Cette année encore, Barth France participe à la Course des Héros…le principe, vous le connaissez : courir 6 km, et collecter des fonds (250 euros) pour une association ! Petite nouveauté cette année, on peut courir 6 ou 10 km, ou marcher 6 km…Une raison de plus pour venir avec vos amis, vos parents, vos grands parents, …tout le monde est le bienvenu !! 

N’hésitez pas à créer votre page de collecte, à en parler autour de vous ! La recherche avance, à la vitesse de la médecine, mais les médecins ont besoin de temps, et d’argent pour aller encore plus loin et assurer un avenir le plus serein possible aux garçons atteints du Syndrome de Barth ! On compte sur vous tous !!

Pour les aspects pratiques : 

Où : Parc de Saint Cloud

Quand : 21 juin

Comment : http://www.coursedesheros.com/inscription-paris/

Pourquoi : pour Barth France, of course !!

Bonne journée, et à très bientôt

Florence

26 et 28 mars 2015 - deux dates à retenir

FLASH INFO

Jeudi 26 mars 2015 (attention, changement de date !) 3ème édition du Concert de Gospel pour Barth France - Eglise St-Honoré d'Eylau, 75016 Paris

Créée en 2004, Gospel Colors est une chorale laïque, très dynamique, dirigée par Bruno Chanel, formée de chanteurs amateurs et bénévoles réunis autour d'une passion commune, le Gospel.

Elle se produit en concert à Paris, en faveur d'associations caritatives ou humanitaires, chaque spectateur étant invité à donner une participation libre.
Plus d'information: http://www.gospelcolors.net

Samedi 28 mars 2015 – Vide grenier au profit de Barth France

Barth France sera présent dans le quartier Coteaux à Saint Cloud, samedi 28 mars, lors du vide-grenier Toutocoto. Tous les bénéfices des ventes réalisées sur le stand Barth seront dédiés à la recherche médicale sur le Syndrome de Barth…

Si vous avez des objets (en bon état) à vendre, ou si vous êtes disponibles pour venir nous donner un petit coup de main (même une heure !!)  faites nous signe (contact@barthfrance.com)

A très bientôt, donc !

DINER AUTOUR DE LA TRUFFE

Le 6 mars dernier, 140 personnes ont dégusté des truffes pour une bonne cause !

Organisé pour Barth France sur l'exemple du Rotary d'Orange, qui avait reversé une partie des bénéfices d'une soirée similaire en 2014, le dîner autour de la Truffe Barth France a eu lieu le 6 mars dernier, et a réuni 140 personnes autour d'un menu alléchant : Terrine truffée, omelette aux truffes, brie aux truffes, accompagnés d'un Chateauneuf du Pape de la maison Perrin...

Parce que les truffes et le vin ont été très généreusement offerts, parce que les aspects gastronomiques ont été gérés gracieusement, et d'une main de maître par Hervé et Stéphanie, parce que les desserts et le pain ont été offerts également, recette a rimé ce soir là avec bénéfice pour Barth France.

Grâce à la générosité de nos donateurs, la vente aux enchères a également été un véritable succès.

Une bien belle soirée ! ...Barth France vous donne rendez-vous l'an prochain !

Toutes les photos sont ici :

TOUTES LES PHOTOS

Des histoires pas comme les autres...

A l'occasion de la journée sur les maladies rares, certains médias américain se sont penchés sur des petits garçons pas comme les autres..

http://www.wbaltv.com/health/barth-syndrome-affects-hundreds-worldwide/31529576​

http://delaware.newszap.com/southerndelaware/138558-70/fundraisers-slated-in-support-of-family-5-year-old-boy-needing-heart-transplant

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BRAVO à Eléanor qui a réussi à collecter 700 euros à l'occasion de sa participation aux Foulées de Vincennes  !!

Sa page de collecte est toujours ouverte : http://www.alvarum.com/eleanorweston

BARTH FRANCE COLLECTION HIVER 2015

NOUVEAU : SWEAT SHIRTS BLEU MARINE          25 €
Existent en coupes homme et femme et en tailles enfants !!

N'hésitez pas à commander : contact@barthfrance.com

Merci pour votre soutien en 2014 !!!

AUJOURD'HUI, C'EST GIVING TUESDAY !!!

FAITES UN DON !!

JOURNEE MEDICALE SUR LE SYNDROME DE BARTH

L’hôpital Necker organiser, le 12 janvier prochain, une journée médicale dédiée aux enfants atteints du Syndrome de Barth.

Vous pouvez remplir ce questionnaire si vous souhaitez avoir plus d'informations sur cette journée, nous vous contacterons sans délai.

L'association Barth France

TRIATHLON DE DEAUVILLE....VENEZ AVEC NOUS !!

Une équipe Barth France est en train de se constituer pour le Triathlon de Deauville (toutes les distances, pour tous les sportifs !!)...venez nous rejoindre !!

LA NOUVELLE EDITION DU BARTH JOURNAL EST EN LIGNE

L'édition du 2ème semestre 2014 du Journal de la Barth Syndrome Foundation est maintenant en ligne !!

Bonne lecture !


Ci-après la traduction française des articles sur Barth France (pages 29 et 30)

Depuis 4 ans, Barth France se mobilise pour créer des actions ou participer à des évènements, tout au long de l’année, pour faire connaître la maladie et collecter des fonds (60.000 euros sur les 8 premiers mois de 2014) : Tournoi de Poker, Trophée de Golf, Concert Gospel, Cartes de Vœux, Rallye Automobile, Diner autour de la Truffe, ou Shooting Photo, …sans parler la participation à des Marathons, Triathlons, Ironman, Bike and Run, ….

Pour tout cela, et pour faire vivre l’association, il y a beaucoup de monde qui donne de son temps, de son énergie, pour aller toujours plus loin.

Parce que derrière le rideau, il y a ceux qui s’occupent de la comptabilité, des reçus fiscaux, des remerciements, de la préparation, relecture, correction, impression et envoi des différents journaux, rapports, newsletters, de la mise à jour du blog, du site internet, de la page Facebook et du compte Twitter de l’association.

Au delà de la conduite quotidienne de l’association, il y a tous ceux qui participent au succès des différents évènements :

Pour le Tournoi de Poker, il y a ceux qui préparent la salle, s’occupent de la déco, de la mise en place du matériel, il y a les représentants des partenaires, qui nous permettent de disposer de tout le matériel nécessaire, qui s’assure de son bon acheminement, il y a un chef croupier, qui accepte de venir bénévolement pour la soirée, il y a ceux qui fournissent les boissons et les sandwichs, gracieusement, et ceux qui servent au buffet ; il y a tous les jeunes croupiers, qui donnent une soirée pour l’association, et tous ceux qui font des cadeaux pour permettre la dotation du Tournoi…

Il y a la cinquantaine de chanteurs du cœur Gospel Colors, qui viennent tous les ans chanter pour Barth France ; mais rien ne serait possible non plus sans le Père de la Paroisse qui nous accueille, les proches de la paroisse qui ont soutenu le projet, le sacristain qui assure la permanence et les lumières le soir du concert, les petites têtes blondes qui distribuent des prospectus les dimanches précédant le concert, pour faire venir du monde…

Sans les efforts et la générosité du Directeur du Golf et du Directeur de l’Hôtel du Golf de la Bretesche et de leurs équipes, pas de Trophée de Golf non plus…sans compter l’aide précieuses des petites mains qui vont, dans toute région, chercher des lots, la générosité des copains qui font des cadeaux directement ou qui relaient la cause de Barth France auprès de leurs entreprises pour nous permettre d’avoir des lots lors de la remise des prix…

Comment parvenir à participer à un vide grenier, à vendre pour plus de 2000 euros de babioles diverses à 1 euro pièce sans compter sur le bon copain qui assure auprès des proches et moins proches le ramassage, tri, et remise en état des objets à vendre ? Barth France doit aussi compter sur les bonnes âmes pour amener tous ces objets (un gros camion, bien plein !!), dès 6 heures le dimanche matin, vider le camion, installer le stand, et se transformer, l’espace d’une journée, en bonimenteur, en fripier, pour vendre toujours plus !!

En dehors de ces évènements, organisés par Barth France, il y a toutes les manifestations auxquelles Barth France est convié, et qui sont l’occasion pour Barth France de bénéficier de généreux dons…et rien de tout cela ne serait possible sans l’implication, la générosité et la motivation de Président de Clubs de Triathlon, de Présidents de Rotary, Inner Weels, et des membres de ces différents clubs, qui, pour une journée, donnent de leur temps, de leur énergie, pour organiser, qui un diner autour de la Truffe, qui un Triathlon, qui un Rallye Automobile, dont les bénéfices sont reversés à l’association.

Plusieurs Fondations d’Entreprises soutiennent également Barth France dans ses actions, grâce à des salariés proches de l’association, qui sont nos ambassadeurs et sont motivés pour défendre le dossier de Barth France devant les jurys de ces fondations.

Si collecter des fonds pour financer la recherche médicale est un des objectifs de l’association, Barth France agit aussi pour faire connaître le Syndrome de Barth. Ils sont plus de 200 à avoir porté les couleurs de Barth France, sur une course, …ou sur plusieurs…Que cela soit pour courir 5 km ou pour faire l’Embrunman, la Course des Héros ou le Marathon de Paris, et tant d’autres, …. Chacun à sa vitesse, chacun selon son niveau participe à l’action de l’association…Le logo de Barth France est également visible sur de nombreux clubs de Triathlon, par la volonté de quelques coureurs qui ont soutenu notre cause auprès de leurs clubs…

Enfin, (et je dirais même surtout, parce que trouver un remède reste l’objectif ultime de Barth France), il y a ces médecins, qui, en plus de leurs consultations, de leurs gardes, de leurs différents projets, soutiennent l’association, se déplacent pour parler du Syndrome, participent à nos évènements, et sont présents avec nous pour faire bouger les choses…

  

Rejoignez nous : Sportif ou pas, jeune ou moins jeune, dans le vie active ou plus au calme, à Paris ou au bout du monde, vous pouvez tous nous aider à faire avancer les choses…Les dons sont importants, mais il est impossible de collecter des dons sans l’aide des différents bénévoles…Vous avez des idées, des projets délirants, une heure de libre par-ci par-là ? Faites nous signe !! Toutes les bonnes volontés sont les bienvenues !! Toutes les compétences sont recherchées…

BARTH FRANCE RECRUTE !!!

Cartes de Voeux 2015...Commandez les maintenant !

Encore quelques jours pour commander vos cartes de voeux...tous les bénéfices sont reversés à Barth France !

Les photos du 3ème Barth France Poker Tour 2014

Toutes les photos du Barth France Poker Tour 2014 sont en ligne ici :

PHOTOS POKER 2014

Bruno Solo soutient le Tournoi de Poker Barth France...rendez vous samedi !!

Tournoi de Poker...ça prend forme !

Ou comment transformer un garage en salle de jeux...

Le Bar

Newslettre n°4

Les nouvelles de l’association Barth France
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Newsletter novembre 2014 - Numéro 4
 

A faire en Novembre

JOUER au poker 3ème édition du Tournoi de Poker Barth France 22 novembre 2014 à 19h Garage Mannes – 36 rue François Mitterrand à Ivry sur Seine Participation Libre – Nombre de places limité De nombreux lots à gagner Inscriptions : contact@barthfrance.com COMMANDER vos cartes de vœux! 3 magnifiques visuels sont disponibles cette année Tous les bénéfices de la vente de ces cartes seront affectés au soutien de la recherche médicale 25€ les 10 cartes (livrées avec enveloppes) Télécharger le bon de commande Plus d’infos

News toutes fraîches…

	Semi-Marathon de Bruxelles – 5 octobre 2014 Bravo à tous ! Retrouvez toutes les photos ici
	20 km de Paris – 12 octobre 2014 32 coureurs ont participé sous les couleurs de Barth France et du cabinet Arsène Taxand. 1 280 € ont été versés à l’association au titre des kilomètres parcourus. Retrouvez toutes les photos ici
	Bike & Run de Paris – 19 octobre 2014 En lieu et place du triathlon de Paris L’agence de communication Lucky Staff nous a aidés à monter 18 équipes de joyeux riders. 2 700 € ont été versés à l’association au titre des kilomètres parcourus. Retrouvez toutes les photos ici
Le 25 octobre 2014, Will nous a quittés, à l’âge de 28 ans. Nos pensées vont vers lui et vers sa famille IL FAUT POURTANT GARDER L'ESPOIR

A ne pas manquer...Save the date!

Février 2015 Soirée surprise autour de la truffe 27 mars 2015    3 ème édition du Concert de Gospel pour Barth France - Eglise St-Honoré d'Eylau, 75016 Paris Créée en 2004, Gospel Colors est une chorale laïque, très dynamique, formée de chanteurs amateurs et bénévoles réunis autour d'une passion commune, le Gospel. Elle se produit en concert à Paris, en faveur d'associations caritatives ou humanitaires, chaque spectateur étant invité à donner une participation libre. Plus d'information: http://www.gospelcolors.net

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CARTES DE VOEUX 2015

Vous pouvez dès maintenant commander vos cartes de voeux 2015. Les bénéfices seront reversés à Barth France