La Thérapie Génique dans le Barth...un futur pas si lointain

Depuis sa création, Barth France collecte des fonds, pour financer la recherche. 

Depuis 2015, les équipes du Pr Pacak travaillent sur un projet de thérapie génique pour le Barth. 

Le projet a reçu une bourse de 100.000 USD, répartis sur 3 années, financée pour moitié par Barth France, par moitié par le Will McCurdy Fund for the Advancement of Therapies for Barth Syndrome.

Lors de la conférence qui s'est tenue en Floride en juillet dernier, le Pr Pacak est venue expliquer ce dont il s'agissait, et les récentes avancées de ses recherches.

Le Syndrome de Barth au Magazine de la Santé de France 5

L'équipe de France 5 est venue une journée entière, rencontrer Raphaël à l'école, au tennis, à la maison, pour en savoir un peu plus sur le Syndrome de Barth...

Le reportage (visible ICI : https://youtu.be/yW5L2PtuOlg) présente très bien les différents symptômes de la maladie ; on regrette seulement qu'il passe sous silence les risques réels de la maladie. Il est par exemple dit que 20 enfants en France vivent avec le Syndrome de Barth ; en fait, il existe 20 cas diagnostiqués en France, dont 10 cas vivants. 

Nos pensées vont tout particulièrement vers les familles francophones qui ont perdu un enfant du Syndrome de Barth...le reportage ne retrace pas la gravité de la maladie. 

Nous espérons cependant qu'il permettra une meilleure connaissance des différents symptômes, pour faciliter l'éventuel diagnostic. 

Tournoi de Poker Barth France : les photos

Ils étaient 120 cette année encore à participer au Tournoi de Poker Barth France.
Grâce à leur générosité, grâce au soutien de nos partenaires, plus de 15.000 euros ont été collectés, pour soutenir la recherche médicale sur le Syndrome de Barth.

Retour en photos sur cette soirée : https://goo.gl/photos/RL9tZnKdJVMs1RyQ6