Depuis sa création, Barth France collecte des fonds, pour financer la recherche.
Depuis 2015, les équipes du Pr Pacak travaillent sur un projet de thérapie génique pour le Barth.
Le projet a reçu une bourse de 100.000 USD, répartis sur 3 années, financée pour moitié par Barth France, par moitié par le Will McCurdy Fund for the Advancement of Therapies for Barth Syndrome.
Lors de la conférence qui s'est tenue en Floride en juillet dernier, le Pr Pacak est venue expliquer ce dont il s'agissait, et les récentes avancées de ses recherches.
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