L'équipe de France 5 est venue une journée entière, rencontrer Raphaël à l'école, au tennis, à la maison, pour en savoir un peu plus sur le Syndrome de Barth...
Le reportage (visible ICI : https://youtu.be/yW5L2PtuOlg) présente très bien les différents symptômes de la maladie ; on regrette seulement qu'il passe sous silence les risques réels de la maladie. Il est par exemple dit que 20 enfants en France vivent avec le Syndrome de Barth ; en fait, il existe 20 cas diagnostiqués en France, dont 10 cas vivants.
Nos pensées vont tout particulièrement vers les familles francophones qui ont perdu un enfant du Syndrome de Barth...le reportage ne retrace pas la gravité de la maladie.
Nous espérons cependant qu'il permettra une meilleure connaissance des différents symptômes, pour faciliter l'éventuel diagnostic.
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