lundi 30 septembre 2013

Réunion Franco-Britannique à Necker

Parce que si tous ces sportifs courent sous les couleurs de Barth, c'est surtout pour financer la recherche médicale....

Vendredi dernier, une quinzaine de médecins, français et anglais, s'étaient réuni, sous l'impulsion du docteur Jean Donadieu et du professeur Bonnet, à l’hôpital Necker, pour comparer leurs pratiques, tenter de rédiger des recommandations communes, et coordonner leur approche du Syndrome de Barth...C'est grâce à eux que le suivi médical des enfants atteints du Syndrome de Barth sera demain encore meilleur...


Barth France était à Embrun...merci Fred...ET BRAVO !!!

 Le 15 août dernier, Frédéric a participé au 30ème Embrunman, sous les couleurs de Barth France !
15h58 d'efforts, sur l'un des triathlons les plus durs du monde !
BRAVO FRED !













vendredi 6 septembre 2013

Ironbask : J-7

J-7 avant l'Ironbask !! Ils seront 24 à prendre le départ sous les couleurs de Barth France, dont 8 pour l'Ironman....
Ils ont besoin de votre soutien, et les enfants ont besoin de vos dons ! On compte sur vous !
Pour faire un don, il suffit de cliquer, cela ne prend pas plus de 5 minutes, et c'est déductible de vos impôts !
Merci d'avance

IRONBASK4BARTH

jeudi 29 août 2013

En mémoire de Pierre

Pierre est décédé fin mai. Il avait le Syndrome de Barth, avait 9 ans, et est parti très vite, beaucoup trop vite.
Nous souhaitions partager avec vous cet article...


mercredi 7 août 2013

Trophée de Golf Barth France : les photos

Cette année encore, ils étaient près de 70 à participer au Trophée de Golf Barth France, qui s'est déroulé, pour la 3ème année consécutive, sur le Golf de la Bretesche, en Loire Atlantique.

La générosité des nombreux sponsors et des participants a permis de collecter un peu plus de 3.000 euros !

Rendez vous l'an prochain !...

En attendant, toutes les photos sont en ligne ICI



Et le diaporama est là :


mardi 30 juillet 2013

Le rapport d'activité en ligne


Comme Barth France a clôt sa deuxième année d’existence, vous trouverez, ICI, le rapport d’activité pour l’année 2012, avec une synthèse des évènements de l’année, mais aussi avec des détails sur l’utilisation faite des 71 158 euros collectés au cours de l’année.

Grâce au soutien et à la générosité des donateurs, Barth France a pu, au cours de ces deux premières années, faire connaître le Syndrome, en améliorer le dépistage. La recherche avance également, et nous avons toujours besoin de votre soutien pour poursuivre nos efforts et financer les médecins dans leurs travaux de recherche.
  
Par ailleurs, nous mettons ICI le journal de la Barth Syndrome Foundation, l’association américaine qui coordonne l’ensemble des actions conduites en faveur des enfants atteints du Syndrome de Barth, pour informer les familles, mais aussi les nombreux donateurs, de la vie des différentes associations de part le monde, dédiées au Syndrome de Barth.

Une nouvelle fois, merci à vous tous !



dimanche 7 juillet 2013

3ème Trophée de Golf Barth France...A vos clubs !

Pour la 3ème année consécutive, le Domaine de la Bretesche, en Loire Atlantique, accueille le Trophée de Golf Barth France ! L'intégralité des droits d'inscription sont reversés à l'association. Nous vous attendons nombreux !!


Thérapie Génique....beaucoup d'espoir !

Article paru dans le Figaro dernièrement. Si une équipe du Généthon pouvait chercher sur le Syndrome de Barth...nous allons faire le maximum pour qu'il en soit ainsi !

samedi 29 juin 2013

Barth France à Barcelone

Didier était à l'Half Ironman de Barcelone...toujours sous les couleurs de Barth France !
Un immense merci à lui de porter, toujours aussi fidèlement les couleurs de l'association


Vous aussi, n'hésitez pas à nous envoyer vos photos ! : contact@barthfrance.com

jeudi 20 juin 2013

Des photos, des photos, des photos !!! Part 2 : La Course des Héros

Après avoir écouté les Gospel Colors, nous étions pleinement motivés pour prendre le départ de la Course des Héros, dimanche 16 juin !

Nous étions 12, et avons collecté 4.625 euros ! Cette somme devrait nous permettre d'organiser la réunion des familles dont nous parlons depuis si longtemps !

Un grand merci à Stéphy, Stéphanie, Isabelle, Martine, Julie, Valérie, Romain, Antoine, Hélène, Emilie et Yves...et on espère être encore plus nombreux l'an prochain !!

Les photos sont là (il suffit de cliquer !) :
h

Des photos, des photos, des photos !!! Part 1 : Concert Gospel Colors

Voici un mois de juin bien rempli pour Barth France...

Le 14 juin, nous étions réunis à l'église Saint Honoré d'Eylau pour écouter les Gospel Colors, qui ont chanté au profit de Barth France...la soirée fut belle, animée...et la collecte (effectuée par Raphaël) au delà de nos espérances : plus de 1.700 euros !

Les photos sont en ligne :








mardi 18 juin 2013

BARTH FRANCE, C'EST AUSSI DE L'ART !!

A partir du 18 juin 2013, l’ambassade d’Argentine à Paris accueille une exposition franco-argentine dont la femme est le sujet des œuvres

. Tout commence par une série de photos de nus : six modèles, françaises ou argentines, de 20 à 60 ans, se prêtent à l’expérience des artistes.

Le groupe d’artistes est uni par sa mixité : mixité de nationalités et mixité de compétences (un photographe et un sculpteur français, une peintre et une dessinatrice argentines).

Les œuvres exposées interprètent la femme avec un mélange de réalisme et de créativité sauvage. Le rythme et les couleurs des peintures d’Ana Perez et les dessins de Paz Menendez soutiennent fidèlement ou par réaction les photos de Guillaume Saint Michel et les sculptures de Richard Orlinski.

Ce projet expérimental prend place à Paris d’abord, mais a pour vocation de se répéter à Buenos Aires, en Argentine, puis à Berlin, en Allemagne. La Galerie Argentine, 6 rue Cimarosa à Paris, accueille régulièrement des artistes argentins et marque la première étape de l’exposition Rojo Tango, Bleu France.

Une part des ventes réalisées lors de ces expositions est reversée à l’association Barth France.


jeudi 6 juin 2013

UN CONCERT GOSPEL POUR BARTH FRANCE

Maintenant, même les non sportifs peuvent soutenir Barth France ! Gospel Colors chante pour Barth France le vendredi 14 juin...la participation est libre, et l'intégralité des droits d'entrée ainsi collectés sera reversée à l'association
On vous attend nombreux !!


jeudi 2 mai 2013

COURSE DES HEROS - VENEZ COURIR AVEC NOUS !!

Vous êtes beaucoup à nous faire part de votre souhait de vous impliquer pour Barth France en faisant plus qu'un simple don....Maintenant c'est possible ! 

Vous pouvez vous mobiliser en participant à un de nos évènements de collecte, ou en organisant votre propre évènement de collecte.

Il y a de nombreuses façons originales de collecter des dons. Vous pouvez participer à une course,collecter des dons à l’occasion de votre anniversaire, proposer à vos amis de vous encourager alors que vous arrêtez de fumer, etc.

Prochainement, nous serons par exemple nombreux à participer à la Course des Héros pour Barth France...pour nous rejoindre, c'est très simple : 

Créez votre page de collecte individuelle au profit de Barth France sur le site de la Course des Héros (http://www.coursedesheros.com/participer). 

Vous pourrez ensuite diffuser cette page auprès de votre entourage pour les inviter à vous soutenir et à faire un don à Barth France.

Pour finir, montrez votre engagement en relayant votre page de collecte sur Facebook, Twitter, dans la signature de votre email, sur votre blog ou votre site Web !

N’hésitez pas à vous lancer !
Vous serez continuellement aidé pour atteindre votre objectif de collecte.

Bonne chance à tous et merci pour votre engagement !

jeudi 4 avril 2013

RUNNING EXPO MARATHON DE PARIS 2013


Barth France est présent 
sur le Running Expo
ainsi que sur le  
Marathon de Paris


Rejoignez nous pour soutenir les coureurs qui courront dimanche 
le Marathon de Paris 
sous les couleurs de Barth France !


vendredi 29 mars 2013

BARTH FRANCE A BESOIN DE VOUS


Dans dix jours, une trentaine de coureurs prendra le départ du Marathon de Paris sous les couleurs de Barth France !

L’association bénéficie d’un emplacement le long du parcours (au KM 35, juste avant le ravitaillement !)….et nous avons besoin de vous (et de tous ceux qui voudront bien se joindre à nous !!) pour faire du bruit, être visible, porter haut et fort les couleurs de Barth France devant les 50.000 coureurs du Marathon de Paris.

Donc, pour faire simple :

OU : Kilomètre 35,5 du Marathon de Paris, Allée des Fortifications, face au Square Tolstoï, Rue Raffet
QUAND : Dimanche 7 avril, entre 10h et 15h
COMMENT : En bleu et blanc, avec le tee shirt de Barth France, et, pour ceux et celles qui le souhaitent, perruques et tutus bleus (le tout disponible sur place !)
POUR QUOI : Pour être visibles, pour faire parler de l’assoc, pour encourager les coureurs !!

On compte sur vous !!

vendredi 15 mars 2013

lundi 4 mars 2013

Semi Marathon de Paris...On a remis çà !

Les toutes premières photos des sportifs Barth France lors du Semi Marathon de Paris ! C'EST ICI
...et merci à Nicolas pour le reportage photo "en live" !




D'autres photos devraient suivre dans les tout prochains jours !

Merci pour votre soutien

jeudi 10 janvier 2013

mardi 20 novembre 2012

Barth France Poker Tour 2012 !!

Ils étaient 89 samedi soir, a participer à la 1ere édition du Barth France Poker Tour....
Et, après plus de 5 heures, ils étaient 2 à gagner un séjour thalasso  à Forges les Eaux !

Grâce à ces 89 joueurs, plus de 5.500 euros ont été collectés pour Barth France....
Un grand grand merci à eux, donc !!

Mais nous devons également remercier le groupe Partouche et l'école de croupiers Cerus, sans qui tout cela n'aurait pas été possible...

Rendez vous l'an prochain pour la 2ème édition du Barth France Poker Tour....

Toutes les photos sont ICI






 

dimanche 11 novembre 2012

Half Ironman d'Aix en Provence

Il y avait Marc, Jérôme, Stéphane, Didier, Frédéric, Arnaud, Jean-Phil, Marine, Svet, Phil...et ils ont tous participé au Triathlon (format Half Ironman) d'Aix en Provence, le 29 septembre dernier, sous les couleurs de Barth France !

Toutes les photos sont ICI pour, qui sait, vous donner envie l'an prochain !!
 





lundi 29 octobre 2012

Tournoi de Poker Barth France

Le 17 novembre prochain, au Garage Mannes, à Ivry sur Seine, Barth France organise un Tournoi de Poker gratuit !

N'hésitez pas à vous inscrire nous adressant un mail ici, et faites passer le mot !!


samedi 20 octobre 2012

Marathon de Paris... c'est reparti !!!


Marathon de Paris
 
Chers Amis Sportifs, Vous êtes nombreux à nous avoir interrogés sur le renouvellement de l’opération Marathon en 2013.

Nous vous confirmons donc que nous comptons monter à nouveau une équipe de coureurs pour le semi marathon et le marathon de Paris 2013.

Comme l’année dernière, tous les motivés sont les bienvenus…des coureurs professionnels aux ex-futurs-nouveaux sportifs qui souhaitent se lancer un défi.

N’hésitez pas à partager l'info avec vos familles, amis, collègues, CE, etc.

Pour des raisons pratiques, il appartient à chaque coureur de s’inscrire directement sur les sites www.semideparis.com et www.parismarathon.com

Une fois l’inscription faite, veuillez nous transférer l’email de confirmation à florence.mannes@mannes.fr

Hâtez vous....les 20.000 premiers dossards sont partis en moins d'une semaine !! A vos baskets !

On compte sur vous !!! L'an dernier, nous étions 80 à prendre le départ du Semi Marathon de Paris et 60 pour le Marathon, sous les couleurs de Barth France...Objectif 2013 : la centaine !!! 

mardi 16 octobre 2012

XAVIER EST UN IRONMAN

Il a parcouru les 3,8 km de natation, les 180 km à vélo et les 42 km à pied à Barcelone 
en 12h20 !!!

et, cerise sur le gâteau, il a collecté 
1.190 euros pour Barth France !!



Et si vous avez envie de vivre un Ironman de l'intérieur....et, qui sait, de devenir accroc, 


Un grand grand merci, une fois encore, à ce sportif au grand cœur, et rendez vous l'an prochain pour un nouveau défi !!

Par ailleurs....sa page de collecte est toujours active, n'hésitez surtout pas : 



samedi 29 septembre 2012

Half Ironman....Mais Ironman de coeur à part entière !

C'est promis, les photos de Marc, Arno, Jean Phi, Didier, Frédéric, Svet, Jérome et Stéph vont venir très vite....mais dans un premier temps, je voulais tirer mon chapeau (bas, très très bas !) à Stéphane, qui, certes, a fini le semi Ironman d'Aix, ce qui en soit est déjà un exploit, mais, de surcroit, est parvenu à collecter..... 

9315 euros pour Barth France !!!!! 

Donc, si certains se sentent motiver pour courir pour Barth, et qui sait, pour collecter quelques fonds pour l'association, je suis certaine que Stéphane pourra vous donner quelques conseils avisés !

Quant à nous, on attend avec impatience que Stéphane s'inscrive sur Ironman !

Bravo, Stéph, et MERCI MERCI MERCI !!!





jeudi 9 août 2012

Trophée de Golf Barth France

Le 5 août dernier, 70 golfeurs ont participé au Trophée de Golf Barth France. L'intégralité des droits d'inscription ont été reversés par le Golf de la Bretesche à l'association. La générosité des golfeurs a fait le reste...au total, plus de 2.700 euros collectés !

Un grand merci, donc, au Golf de la Bretesche, avec une pensée toute particulière pour Messieurs Giquiaud et Franzoni, au Rotary de Guérande Pays Blanc, à Guerlain, Dessanges, Thierry Mathon, Vicomte Arthur, Nuni, ainsi qu'à tous ceux qui ont très généreusement accepté de doter cette compétition !





Toutes les photos sont ici : 

2012-08 Trophée Barth France

mardi 17 juillet 2012

Revue de Presse

Ils ont fait l'Ironman de Nice pour Barth France...et la presse en parle !!!
Tri Mag Juillet / Aout 2012

Dauphiné Libéré 16/07/2012

mercredi 11 juillet 2012

Triathlon de Paris...les revoila !!!

Ils étaient 4, en ce dimanche matin du mois de novembre....du mois de juillet à plonger dans la Seine pour le Triathlon de Paris....et à finir, avec le sourire, sous la Tour Eiffel !

 Merci à Stéphane, Yves, Jérôme et Marc de porter si brillamment les couleurs de Barth France









Cliquez ici pour voir toutes les photos !!!
2012-07 Triathlon Paris

mardi 3 juillet 2012

Quand Necker forme ses patients


Les enfants atteints de maladies cardiaques sont des enfants comme les autres. En apprenant à gérer leur maladie, ils peuvent mener une vie normale. L'approche de l'association ARCFA (l'association du service de cardiologie de l’hôpital Necker) de l'éducation par le jeu les aide à apprendre tout en s'amusant.

Sur ce site http://www.heart-in-motion.eu, vous apprendrez d'avantage sur le programme ARCFA et vous découvrirez comment aider les enfants atteints de maladies cardiaques.

Les parents, les médecins et les étudiants EMBA vous proposent d'apporter votre soutient et de les aider  pour apporter aux enfants traités par l'ARCFA la santé et le bonheur.



dimanche 24 juin 2012

Barth France à l'Ironman de Nice...2ème année !

J'adore juste cette photo....
Ils étaient 3, cette année, à porter les couleurs de Barth France lors de l'Ironman de Nice !
Merci Eric, Pierre et Nicolas !

Quelques photos d'Eric, Pierre et Nicolas sur la Promenade des Anglais...long long marathon !
Merci Bob pour les photos !