Barth France

Suivez en direct l'actualité de l'association Barth France, association entièrement dédiée au Syndrome de Barth

lundi 16 janvier 2017

La Thérapie Génique dans le Barth...un futur pas si lointain

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Depuis sa création, Barth France collecte des fonds, pour financer la recherche.  Depuis 2015, les équipes du Pr Pacak travaillent sur ...
dimanche 15 janvier 2017

Le Syndrome de Barth au Magazine de la Santé de France 5

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L'équipe de France 5 est venue une journée entière, rencontrer Raphaël à l'école, au tennis, à la maison, pour en savoir un peu plu...
lundi 9 janvier 2017

Tournoi de Poker Barth France : les photos

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Ils étaient 120 cette année encore à participer au Tournoi de Poker Barth France. Grâce à leur générosité, grâce au soutien de nos partenai...
jeudi 6 octobre 2016

Tournoi de Poker Barth France - 19 novembre 2016

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5ieme édition du tournoi de poker Barth France au profit des enfants atteints du syndrome de Barth En partenariat avec les casinos PAR...
lundi 5 septembre 2016

Le syndrome de Barth en images...

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A l'occasion de la rentrée, Barth France propose aux copains des enfants atteints du Syndrome de Barth un petit livret explicatif...info...
jeudi 28 juillet 2016

Tournoi de Golf Barth France : c'est bientôt !

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Dans quelques jours, le Tournoi de Golf Barth France au Domaine de la Bretesche ! N'hésitez pas à vous inscrire : florence@barthfrance....
samedi 23 juillet 2016

Conférence Barth : dernier jour

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Ca y est…La dernière journée de la conférence touche pour nous à sa fin… Ce matin encore, impossible de réveiller Raphaël pour assister a...
2 commentaires:
vendredi 22 juillet 2016

Conférence Barth - jour 4

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La journée d’hier a été fatigante pour Raph..à force de courir sans cesse, de profiter de la piscine et de jouer au foot avec tout le monde...
jeudi 21 juillet 2016

Conférence Barth - Jour 3

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Une autre journée se termine presque...Je profite d'un petit moment de calme pour poster quelques news, avant de repartir au conseil d...
mercredi 20 juillet 2016

Conférence Barth Syndrome...Jour 2...

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Ce matin, le rendez vous était fixé à 8h, pour que Raph participe à une étude sur les capacités olfactives des personnes atteintes du Syn...
lundi 18 juillet 2016

Conférence Barth...La suite !...

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Conférence Barth...La suite !  Petit dej ce matin en bonne compagnie ( John Wilkins ,  Michaela Damin , Mitchel, ...). Le temps de remont...
dimanche 17 juillet 2016

En route pour la conférence sur le Syndrome de Barth

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Ca y est, nous voilà à l'aéroport, en chemin pour la conférence sur le Syndrome de Barth, qui se tient tous les 2 ans en Floride...Pa...
lundi 28 mars 2016

8 avril : Concert Gospel au profit de Barth France

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Le vendredi 8 avril, le groupe des Gospel Colors ( Gospel Colors ) chantera dans l'Eglise Notre Dame des Blancs Manteaux (12, rue des Bl...
2 commentaires:
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