Ca y est, nous voilà à l'aéroport, en chemin pour la conférence sur le Syndrome de Barth, qui se tient tous les 2 ans en Floride...Passage de sécurité mouvementé, avec les 30 poches de lait pour la nutrition entérale de Raph...mais tout est finalement OK !...plus que 14 heures de voyage (Paris - Washington - Tampa - Clearwater...).
J'ai quelques regrets au moment du départ, de partir sans Phil, et sans mes grands garçons ; le syndrome de Barth est réellement une aventure que nous vivons en famille, leur place aurait été à nos cotés, mais le boulot, le prix des billets d'avion pour la Floride nous ont contraint à partir à deux...
Quelques regrets, mais beaucoup d'espoir aussi : ces 5 jours vont être chargés, très chargés, entre conférences, rencontres, et, surtout, participation pour Raphaël à différentes études...le programme risque d'être dense. Les chercheurs ne peuvent pas avancer sans la participation des patients atteints...
J'espère aussi que la barrière de la langue ne l'empêchera pas de se faire des copains, parmi les 50 enfants Barth présents lors de cette conférence...
Pour l'instant, c'est "Il était une fois la vie" en prenant son petit dej...
A bientot pour d'autres news !
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