Une autre journée se termine presque...Je profite d'un petit moment de calme pour poster quelques news, avant de repartir au conseil d'administration de la Barth Syndrome Foundation...
Ce matin, dès 8h, nous étions 7 familles d'enfants entre 5 et 7 ans réunies autour de 2 psychomotriciennes, venues aborder avec les parents mais aussi avec les enfants quelques astuces pour améliorer l'autonomie de nos enfants ; l'apprentissage du vélo reste par exemple une étape difficile à franchir pour ces enfants qui ont moins de force que la moyenne...
Cette présentation a été suivie par un exposé d'une heure sur la nutrition....lenteur, sélectivité des aliments, faible appétit, néophobie....raph n'est pas le seul dans son genre...accompagné de nombreux conseils pour faire progresser nos enfants (un travail sur le long terme, manifestement...).
Raph s'est ensuite plié de bonne grâce, et à ma grande surpris, à l'atelier "gobage de pilules" (sa traduction littérale de "pill swallowing"...)...aucun doute, on voit vraiment tous les aspects de la maladie, ici...et notre quotidien est fait de petites victoires...
Ensuite, MIRACLE, 2 heures de libres dans notre emploi du temps...juste assez pour aller faire un (enfin, plusieurs...) saut dans la piscine, faire connaissance avec Henry (il a 8 ans,...pas besoin de parler la même langue pour faire la bombe dans la piscine !...).
Petite visite aux généticiennes...qui connaissent déjà notre cas par coeur..cette réunion là fut courte...ouf !...
Comme il y a 4 ans et il y a 2 ans, j'ai complété un sondage sur l'impact de la pathologie sur la qualité de vie de la famille...Je suis curieuse de voir, un jour, les résultats de ce type de questionnaires, l'évolution des choses...et aussi l'évolution de mes réponses dans le temps !...
Dernière étape de la journée, interview filmée de nous deux...Raph m'a demandé si nous allions passer à la TV...juste sur Youtube !...
Entretemps, Raph en a profité pour faire du foot avec la moitié des personnes présentes ici, faire des câlins à tous les bébés qu'il croisait et se plier au traditionnel "hug" de nos amis américains...je suis aussi heureuse de pouvoir échanger avec d'autres parents, mais aussi (surtout ? ) avec des jeunes Barth (Travis Gordon, entre autres !..) qui ont forcément une perspective différente de la maladie...ils sont aussi porteurs de tellement d'espoir.
Alors, c'est vrai, nous n'avons finalement en commun avec toutes les personnes présentes ici que cette f....maladie...mais le lien qui nous lie est vraiment spécial...
Bon, encore 1/2h au calme, et j'irai confier Rapha à Alanna Boozer, qui me le garde très gentiment pendant le conseil d'administration....
Merci de lire ces messages, merci de vos mots de soutien et...à demain !
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