A l'occasion de la journée sur les maladies rares, certains médias américain se sont penchés sur des petits garçons pas comme les autres..
http://www.wbaltv.com/health/barth-syndrome-affects-hundreds-worldwide/31529576
http://delaware.newszap.com/southerndelaware/138558-70/fundraisers-slated-in-support-of-family-5-year-old-boy-needing-heart-transplant
samedi 28 février 2015
lundi 9 février 2015
BRAVO à Eléanor qui a réussi à collecter 700 euros à l'occasion de sa participation aux Foulées de Vincennes !!
Sa page de collecte est toujours ouverte : http://www.alvarum.com/eleanorweston
Sa page de collecte est toujours ouverte : http://www.alvarum.com/eleanorweston
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