Partie de Suresnes ce matin alors que les enfants dormaient encore, je suis arrivée à Clearwater à 1h du matin, heure de Paris...soit 19 heures de voyage...une des raisons pour lesquelles Raphael n'est pas venu avec moi cette année !!
C'est toujours surprenant / étonnant / émouvant de se retrouver ici, en Floride, avec des familles des quatre coins du monde, que l'on n'aurait surement jamais rencontrées en dehors de la BSF Fondation, et qui pourtant nous paraissent si proches...Une grande famille, dont le point commun est un même gène défaillant....
Une grande famille que je suis heureuse de retrouver tous les deux ans....
Dans la navette qui me ramenait de l'aéroport, j'ai fait la connaissance d'Olivier, un adulte, atteint du Syndrome, qui vient de Londres pour assister à la conférence, rencontrer d'autres jeunes, en apprendre plus sur les avancées de la recherche, mais aussi témoigner pour les plus jeunes, ...
Dans la navette, il y avait aussi Susane, tante de Will, 26 ans...elle vient à la conférence en particulier pour réaliser des interview des jeunes, ...
Il y a aussi Shelley et Michael, parents de Etan, Michael, Allanah, toujours présents, toujours moteurs de la BSF, même depuis le décès de Michael en décembre 2009, à 25 ans. Etan est décédé étant petit, avant même que le nom de Barth Syndrome n'existe
Il y a Donna, venue d'Australie, comme moi sans ses fils ni son mari...et qui trouve qu'il y a quelque chose d'extrêmement bizarre à être là sans eux...
Il y a Susan, Ned, Lee, RJ et leur famille, également croisés lors de mon arrivée
Et demain, j'espère bien voir Kate, Tiffini, Amanda, Lynda, Eric , Julie, mais surtout, surtout, Milosh, Henry, John, Will, Bryn, Andrew, Greyson, William..
Au programme, demain, Photos, Accueil des nouvelles familles, inscriptions diverses et variées...journée pour prendre ses marques....et partager les nouvelles de deux dernières années...
A demain, pour plus de news !!
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