Cette année, le slogan de la conférence : "Changer quelque chose"....un petit garçon est sur la plage, remettant à la mer les étoiles de mer échouées. Un vieil homme le regarde, s'approche de lui, et lui dit : "mon garçon, il y a des milliers d'étoiles de mer; tu ne peux tout de même pas imaginer que tu va réussir à changer quelque chose ?" Le garçon s'accroupi, ramasse une étoile de mer, et la remets à la mer, se retourne vers le vieil homme et lui dit "cela change quelque chose pour cette étoile là..."
Chaque étoile représente un donateur, chacun ayant participé au financement de la conférence...Barth France y figure, bien entendu !
Trois grand types d'activités structurent cette semaine de conférence :
- les "clinics", sur les journée du mardi et du mercredi, qui prennent la forme d'examens médicaux, et qui permettent aux médecins, mais surtout aux chercheurs de collecter les données dont ils ont besoin pour leur permettre d'avancer dans leurs recherches, et de les étayer. Cette conférence est le seul moment où, tous les deux ans, 50 personnes atteintes par le Syndrome de Barth sont réunies dans un même endroit ;
Dans l'après midi, chaque programme de recherche a été détaillé aux familles, de manière à ce qu'elles soient en mesure de signer les formulaires de consentement de manière tout à fait éclairée :
aspects psychosociaux du syndrome de Barth (Marni L. Jacob)
études pluridisciplinaires sur le syndrome de Barth (Hilar Vernon)
étude systématique des difficultés alimentaires (sensations et difficultés moteur) des enfants atteints du syndrome de Barth (Stacey Reynolds)
impact du handicape d'un enfant sur les parents d'enfants atteints d'une maladie rare (William Mann)
registre international des neutropénies sévères.
Ainsi, pendant 2 jours, chacune des 52 personnes atteintes du Syndrome de Barth (entre 18 mois et 32 ans) va subir des examens médicaux dans le but de faciliter les avancées de la recherche médicale.
- les présentations médicales, durant lesquelles des médecins spécialisés, des chercheurs, viennent partager avec les familles les avancées sur le Syndrome de Barth;
- les moments dédiés aux relations sociales. Ce n'est en effet qu'une seule fois tous les deux ans réunis les personnes affectées (je ne peux plus dire les enfants, un grand nombre d'entre eux ont grandi maintenant !), les familles, les médecins, les chercheurs, les bénévoles, ....
Ouverture de la conférence, par Shelley Bowen, en présence de toutes les familles
Cette journée a permis de rencontrer les nouvelles familles (il y a en effet 11 familles qui participent à la conférence pour la première fois), d'échanger avec les "anciens", de prendre des nouvelles des uns et des autres... Lors d'une session plénière, chacun s'est présenté, a brièvement raconté son histoire, et ses attentes vis à vie de cette conférence. L'absence de ceux qui sont décédés à cause du Syndrome est toujours palpable, le nombre d'enfant transplanté est toujours frappant (il n'est jamais très difficile, lors de ces journées, de réunir trois ou quatre enfants transplantés sur une photo...), mais il y a aussi beaucoup de joie et d'espoir....la joie de se retrouver ensemble, presque en famille (très étrange, cette impression, mais tout le monde le ressent), entourés d'enfants qui se ressemblent, qui vivent,, bien souvent, les mêmes choses, qui passent par les mêmes difficultés....
Milosh, Greyson et Devin, trois "Barth Boys", tous trois ayant bénéficié d'une transplantation cardiaque
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