L’hôpital Necker organiser, le 12 janvier prochain, une journée médicale dédiée aux enfants atteints du Syndrome de Barth.
Vous pouvez remplir ce questionnaire si vous souhaitez avoir plus d'informations sur cette journée, nous vous contacterons sans délai.
L'association Barth France
samedi 29 novembre 2014
jeudi 27 novembre 2014
TRIATHLON DE DEAUVILLE....VENEZ AVEC NOUS !!
Une équipe Barth France est en train de se constituer pour le Triathlon de Deauville (toutes les distances, pour tous les sportifs !!)...venez nous rejoindre !!
mercredi 26 novembre 2014
LA NOUVELLE EDITION DU BARTH JOURNAL EST EN LIGNE
L'édition du 2ème semestre 2014 du Journal de la Barth Syndrome Foundation est maintenant en ligne !!
Bonne lecture !
Ci-après la traduction française des articles sur Barth France (pages 29 et 30)
Ci-après la traduction française des articles sur Barth France (pages 29 et 30)
Depuis 4 ans, Barth
France se mobilise pour créer des actions ou participer à des évènements, tout
au long de l’année, pour faire connaître la maladie et collecter des fonds (60.000
euros sur les 8 premiers mois de 2014) : Tournoi de Poker, Trophée de Golf,
Concert Gospel, Cartes de Vœux, Rallye Automobile, Diner autour de la Truffe,
ou Shooting Photo, …sans parler la participation à des Marathons, Triathlons,
Ironman, Bike and Run, ….
Pour tout cela,
et pour faire vivre l’association, il y a beaucoup de monde qui donne de son
temps, de son énergie, pour aller toujours plus loin.
Parce que
derrière le rideau, il y a ceux qui s’occupent de la comptabilité, des reçus
fiscaux, des remerciements, de la préparation, relecture, correction,
impression et envoi des différents journaux, rapports, newsletters, de la mise
à jour du blog, du site internet, de la page Facebook et du compte Twitter de
l’association.
Au delà de la
conduite quotidienne de l’association, il y a tous ceux qui participent au
succès des différents évènements :
Pour le Tournoi de Poker, il y a ceux qui
préparent la salle, s’occupent de la déco, de la mise en place du matériel, il
y a les représentants des partenaires, qui nous permettent de disposer de tout
le matériel nécessaire, qui s’assure de son bon acheminement, il y a un chef
croupier, qui accepte de venir bénévolement pour la soirée, il y a ceux qui
fournissent les boissons et les sandwichs, gracieusement, et ceux qui servent
au buffet ; il y a tous les jeunes croupiers, qui donnent une soirée pour
l’association, et tous ceux qui font des cadeaux pour permettre la dotation du
Tournoi…
Il y a la
cinquantaine de chanteurs du cœur Gospel
Colors, qui viennent tous les ans chanter pour Barth France ; mais
rien ne serait possible non plus sans le Père de la Paroisse qui nous
accueille, les proches de la paroisse qui ont soutenu le projet, le sacristain
qui assure la permanence et les lumières le soir du concert, les petites têtes
blondes qui distribuent des prospectus les dimanches précédant le concert, pour
faire venir du monde…
Sans les efforts
et la générosité du Directeur du Golf et du Directeur de l’Hôtel du Golf de la
Bretesche et de leurs équipes, pas de Trophée
de Golf non plus…sans compter l’aide précieuses des petites mains qui vont,
dans toute région, chercher des lots, la générosité des copains qui font des
cadeaux directement ou qui relaient la cause de Barth France auprès de leurs
entreprises pour nous permettre d’avoir des lots lors de la remise des prix…
Comment parvenir
à participer à un vide grenier, à
vendre pour plus de 2000 euros de babioles diverses à 1 euro pièce sans compter
sur le bon copain qui assure auprès des proches et moins proches le ramassage,
tri, et remise en état des objets à vendre ? Barth France doit aussi
compter sur les bonnes âmes pour amener tous ces objets (un gros camion, bien
plein !!), dès 6 heures le dimanche matin, vider le camion, installer le
stand, et se transformer, l’espace d’une journée, en bonimenteur, en fripier,
pour vendre toujours plus !!
En dehors de ces
évènements, organisés par Barth France, il y a toutes les manifestations
auxquelles Barth France est convié, et qui sont l’occasion pour Barth France de
bénéficier de généreux dons…et rien de tout cela ne serait possible sans
l’implication, la générosité et la motivation de Président de Clubs de
Triathlon, de Présidents de Rotary, Inner Weels, et des membres de ces
différents clubs, qui, pour une journée, donnent de leur temps, de leur
énergie, pour organiser, qui un diner autour de la Truffe, qui un Triathlon, qui
un Rallye Automobile, dont les bénéfices sont reversés à l’association.
Plusieurs
Fondations d’Entreprises soutiennent également Barth France dans ses actions,
grâce à des salariés proches de l’association, qui sont nos ambassadeurs et
sont motivés pour défendre le dossier de Barth France devant les jurys de ces
fondations.
Si collecter des
fonds pour financer la recherche médicale est un des objectifs de
l’association, Barth France agit aussi pour faire connaître le Syndrome de
Barth. Ils sont plus de 200 à avoir porté les couleurs de Barth France, sur une
course, …ou sur plusieurs…Que cela soit pour courir 5 km ou pour faire
l’Embrunman, la Course des Héros ou le Marathon de Paris, et tant d’autres, ….
Chacun à sa vitesse, chacun selon son niveau participe à l’action de
l’association…Le logo de Barth France est également visible sur de nombreux
clubs de Triathlon, par la volonté de quelques coureurs qui ont soutenu notre
cause auprès de leurs clubs…
Enfin, (et je
dirais même surtout, parce que trouver un remède reste l’objectif ultime de
Barth France), il y a ces médecins, qui, en plus de leurs consultations, de
leurs gardes, de leurs différents projets, soutiennent l’association, se
déplacent pour parler du Syndrome, participent à nos évènements, et sont
présents avec nous pour faire bouger les choses…
Rejoignez
nous : Sportif ou pas, jeune ou moins jeune, dans le vie active ou plus au
calme, à Paris ou au bout du monde, vous pouvez tous nous aider à faire avancer
les choses…Les dons sont importants, mais il est impossible de collecter des
dons sans l’aide des différents bénévoles…Vous avez des idées, des projets
délirants, une heure de libre par-ci par-là ? Faites nous signe !!
Toutes les bonnes volontés sont les bienvenues !! Toutes les compétences
sont recherchées…
BARTH FRANCE RECRUTE !!!
mardi 25 novembre 2014
Cartes de Voeux 2015...Commandez les maintenant !
Encore quelques jours pour commander vos cartes de voeux...tous les bénéfices sont reversés à Barth France !
samedi 22 novembre 2014
jeudi 20 novembre 2014
vendredi 7 novembre 2014
Newslettre n°4
Les nouvelles de l’association Barth
France
Pour être sûr de recevoir les News de Barth France, ajoutez news@barthfrance.com à votre carnet d'adresse
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Newsletter
novembre 2014 - Numéro 4
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A faire en Novembre
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JOUER au poker
3ème édition du Tournoi de Poker
Barth France
22 novembre 2014 à 19h
Garage Mannes – 36 rue François Mitterrand
à Ivry sur Seine
Participation Libre – Nombre de places
limité
De nombreux lots à gagner
COMMANDER vos cartes de vœux!
3 magnifiques visuels sont disponibles cette année
Tous les bénéfices de la vente de ces cartes seront affectés
au soutien de la recherche médicale
25€ les 10 cartes (livrées avec enveloppes)
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News toutes fraîches…
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Semi-Marathon
de Bruxelles
– 5 octobre 2014
Bravo
à tous !
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20
km de Paris
– 12 octobre 2014
1 280
€ ont été versés à l’association au titre des kilomètres parcourus.
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Bike
& Run de Paris
– 19 octobre 2014
En
lieu et place du triathlon de Paris
L’agence
de communication Lucky Staff nous a aidés à monter 18 équipes de joyeux
riders.
2 700
€ ont été versés à l’association au titre des kilomètres parcourus.
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Le 25 octobre 2014, Will
nous a quittés,
à l’âge de 28 ans.
Nos pensées vont vers
lui et vers sa famille
IL FAUT POURTANT GARDER L'ESPOIR
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A ne pas manquer...Save the date!
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Février 2015 Soirée surprise autour de la truffe
27 mars 2015 3 ème édition du
Concert de Gospel pour Barth France - Eglise St-Honoré d'Eylau, 75016 Paris
Créée en 2004, Gospel Colors est une chorale laïque, très dynamique, formée de chanteurs amateurs et bénévoles réunis autour d'une passion commune, le Gospel. Elle se produit en concert à Paris, en faveur d'associations caritatives ou humanitaires, chaque spectateur étant invité à donner une participation libre. Plus d'information: http://www.gospelcolors.net |
(Association reconnue
d’intérêt général, les dons sont déductibles à 60% pour les entreprises et à
66% pour les particuliers)
mardi 4 novembre 2014
CARTES DE VOEUX 2015
Vous pouvez dès maintenant commander vos cartes de voeux 2015. Les bénéfices seront reversés à Barth France
samedi 1 novembre 2014
Un mois d'octobre bien rempli pour Barth France
Le 5 octobre, ils étaient 12 à prendre le départ du Semi Marathon de Bruxelles et du Mini-Marathon sous les couleurs de Barth France.
Toutes les photos sont ICI
Toutes les photos sont ICI
Le 12 octobres, ce sont 32 coureurs qui participaient aux 20 km de Paris sous les couleurs de Barth France et d'Arsene Taxand, qui a reversé à Barth France 1.280 euros au titre des kilomètres parcourus
Le 19 octobre, il y avait 18 équipes aux couleurs de Barth France et de Lucky Staff au départ (et à l'arrivée !!) du Bike and Run de Paris.
Lucky Staff a fait un don de 2.700 euros au titre des kilomètres parcourus lors de cet évènement
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