Nous sommes très heureux de mettre en ligne le rapport d’activité pour l’année 2013,
avec une synthèse des événements de l’année 2013 et du premier semestre 2014,
mais aussi avec des détails sur l’utilisation faite des 91 924 euros collectés
au cours de 2013.
Grâce au soutien te tous les donateurs, grâce à leur générosité, Barth
France continue ses actions, pour améliorer le dépistage et la connaissance de
la maladie. La recherche avance également, et nous avons toujours besoin de
votre soutien pour poursuivre nos efforts et financer les médecins dans leurs
travaux de recherche.
Ci-après également le journal de la Barth Syndrome Foundation,
l’association américaine qui coordonne l’ensemble des actions conduites en
faveur des enfants atteints du Syndrome de Barth, pour informer les familles,
mais aussi les nombreux donateurs, de la vie des différentes associations de
part le monde, dédiées au Syndrome de Barth.
Les pages 25 et 26 parlent tout spécialement de Barth
France ; un peu plus bas, une traduction française de ces pages.
Nous tenons à remercier tous les donateurs pour leur soutien…sans
eux, sans de donateurs généreux, sans des personnes qui relayent les actions
de l’association autour d’eux, sans des proches, ou moins proches, motivés, qui
donnent de leur temps et de leur énergie, nous ne serions pas aussi forts pour
combattre le Syndrome de Barth.
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