Comme Barth France
a clôt sa deuxième année d’existence, vous trouverez, ICI, le rapport d’activité pour l’année 2012,
avec une synthèse des évènements de l’année, mais aussi avec des détails sur
l’utilisation faite des 71 158 euros collectés au cours de l’année.
Grâce au soutien et à la générosité des donateurs, Barth
France a pu, au cours de ces deux premières années, faire connaître le
Syndrome, en améliorer le dépistage. La recherche avance également, et nous
avons toujours besoin de votre soutien pour poursuivre nos efforts et financer
les médecins dans leurs travaux de recherche.
Par ailleurs, nous mettons ICI le journal de la Barth Syndrome Foundation,
l’association américaine qui coordonne l’ensemble des actions conduites en
faveur des enfants atteints du Syndrome de Barth, pour informer les familles,
mais aussi les nombreux donateurs, de la vie des différentes associations de
part le monde, dédiées au Syndrome de Barth.
