Le 3 mars prochain aura lieu, à Montpellier, la journée des maladies rares, où Barth France sera représentée, pour un meilleur dépistage et un meilleur suivi.
1 personne sur 20 est touchée par une maladie rare...
lundi 20 février 2012
Conférence de la Barth Syndrome Foundation fin juin en Floride
Du 25 au 30 juin prochain, la Barth Syndrome Foundation organise, comme tous les 2 ans, sa 6ème conférence internationale, à destination des familles touchées par la maladie, mais également à l'attention des médecins, parce que le contact humain reste le meilleur moyen de partager des informations...
Parce que près d'une centaines de familles sont attendues, parce qu'elles n'auront rien à débourser, ni pour les conférences, ni pour les (très nombreux !) examens médicaux pratiqués sur place, ni pour les repas, la Barth Syndrome Foundation, et Barth France ont besoin de votre soutien financier, pour que le plus grand nombre de familles touchées puisse venir.
Pour plus d'informations, cliquez ici...
Parce que près d'une centaines de familles sont attendues, parce qu'elles n'auront rien à débourser, ni pour les conférences, ni pour les (très nombreux !) examens médicaux pratiqués sur place, ni pour les repas, la Barth Syndrome Foundation, et Barth France ont besoin de votre soutien financier, pour que le plus grand nombre de familles touchées puisse venir.
Pour plus d'informations, cliquez ici...
dimanche 12 février 2012
Bike and Run de Palaiseau
Ils étaient 6 à avoir bravé le froid et la neige, pour participer au Bike and Run de Palaiseau :
Equipe 1 : Marc et Xavier,
Equipe 2 : Arno et Bertrand,
Equipe 3 : Phil et Jérôme
....dans l'ordre d'arrivée ! ...Mais, à voir les photos, on dirait bien qu'ils ont un peu souffert !
Equipe 1 : Marc et Xavier,
Equipe 2 : Arno et Bertrand,
Equipe 3 : Phil et Jérôme
....dans l'ordre d'arrivée ! ...Mais, à voir les photos, on dirait bien qu'ils ont un peu souffert !
vendredi 10 février 2012
Diner de gala au profit de Barth France
Le 10 février, l'Ecole Hôtelière Provinciale Pierre Romeyer, en Belgique, a organisé un diner de gala, au profit de Barth France, et a remis à cette occasion, un chèque de 3.800 euros.
Un grand grand merci donc à Monsieur le Directeur, Madame la Sous Directrice, ainsi qu'à Monsieur le Chef d'Atelier, qui par leur soutien et leur confiance ont permis de faire connaître le Syndrome de Barth, et contribuent à soutenir la recherche médicale.
Et un merci tout spécial à Vinciane et Alain, à l'initiative de tout cela !!
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| Quand des mamans d'enfants de Barth se retrouvent : Flo, maman de Raph, Valérie, maman de Jules et Veerle, maman de Jeff et Tur |
mercredi 8 février 2012
dimanche 5 février 2012
Diner de gala au profit de Barth France
Vendredi 10 février, l'Ecole Hôtelière Pierre Romeyer de Wavre, en Belgique, organise son Repas de Gala.
Cette année, grâce à l’initiative de la cousine de Philippe et de son conjoint, les bénéfices de ce repas seront versés à Barth France.
La date est proche , s’il vous reste un blanc dans votre agenda à la date du 10 février , si vous voulez goûter aux préparations des futurs chefs , nous serons heureux de vous compter parmi nous.
Quand on est contents que cela ne soit "qu'une" gastro....
Vendredi, 14h
Appel de la jeune fille au pair : "Raph n'a rien mangé, et a demandé à aller au lit à 13h"
Etape 1 : la maman que je suis s'inquiète, mais relativise....pas bien grave, il fait maintenant 12kg, et a bien le droit d'être fatigué
Vendredi, 17h
Réveil de la sieste : Le bonhomme est tout raplapla, ne veut rien manger...
Etape 2 : la maman contrôle la recoloration des extrémités, s'assurer que le bonhomme fait assez pipi...Mais l'inquiétude monte
Vendredi, 19h
Raph annonce, du haut de ses trois ans, qu'il "ne se sent pas bien" (sic') et qu'il veut aller se coucher...
Etape 3 : la maman appelle le papa; dans le train, de retour de Belgique, pour ne pas être inquiète toute seule (OK, je sais, c'est pas sympa....)
Vendredi, 20h30
Il dort, mais la maman, toujours inquiète, demande (exige ???) que le papa annule sa soirée avec ses potes, histoire, une fois encore, de ne pas être inquiète toute seule...
Etape 4 : le papa et la maman, devant le lit du bonhomme endormi, pèsent le pour et le contre "alors, on va à Necker, ou pas ????...on attend encore un peu, il a l'air si bien dans son lit....
Vendredi, 22h
Nouvelle réunion au sommet devant le lit du bébé endormi : il a de la fièvre....
Etape 5 : OUF, c'est donc qu'il se passe quelque chose, ce n'est pas juste le cœur qui est en train de flancher
Etape 6 : Merci le bouton gastrique, bien pratique pour filer du doliprane à un bébé qui dort et qui a horreur de ça (comme quoi, on se satisfait de peu !)
Etape 7 : Et, vu qu'il n'a pas de globules blancs, si c'était une infection bactérienne ????...re-réunion au sommet : on va à Necker ou pas ???
Samedi, 4h
Le bonhomme appelle maman en hurlant, juste avant de vomir (dans la bassine préparée à cet effet par une maman prévoyante .... ai suffisamment changé de draps de ce petit monstre depuis 3 ans...maintenant la bassine a trouvé sa place dédiée, sous le lit....pour parer à toute éventualité !!)
Etape 8 : OUF, ce n'est donc ni le cœur, ni une infection bactérienne, c'est JUSTE une gastro....comme quoi, tout est une question de référentiel !!
Samedi, 8h :
Il a presque récupéré sa pêche habituelle...on va pouvoir aller faire des batailles de boules de neige !
Etape 9 : Reste plus à attendre que les choses se tassent pour récupérer les 200g perdus en 24h, qu'il avait mis 2 mois à prendre...
Appel de la jeune fille au pair : "Raph n'a rien mangé, et a demandé à aller au lit à 13h"
Etape 1 : la maman que je suis s'inquiète, mais relativise....pas bien grave, il fait maintenant 12kg, et a bien le droit d'être fatigué
Vendredi, 17h
Réveil de la sieste : Le bonhomme est tout raplapla, ne veut rien manger...
Etape 2 : la maman contrôle la recoloration des extrémités, s'assurer que le bonhomme fait assez pipi...Mais l'inquiétude monte
Vendredi, 19h
Raph annonce, du haut de ses trois ans, qu'il "ne se sent pas bien" (sic') et qu'il veut aller se coucher...
Etape 3 : la maman appelle le papa; dans le train, de retour de Belgique, pour ne pas être inquiète toute seule (OK, je sais, c'est pas sympa....)
Vendredi, 20h30
Il dort, mais la maman, toujours inquiète, demande (exige ???) que le papa annule sa soirée avec ses potes, histoire, une fois encore, de ne pas être inquiète toute seule...
Etape 4 : le papa et la maman, devant le lit du bonhomme endormi, pèsent le pour et le contre "alors, on va à Necker, ou pas ????...on attend encore un peu, il a l'air si bien dans son lit....
Vendredi, 22h
Nouvelle réunion au sommet devant le lit du bébé endormi : il a de la fièvre....
Etape 5 : OUF, c'est donc qu'il se passe quelque chose, ce n'est pas juste le cœur qui est en train de flancher
Etape 6 : Merci le bouton gastrique, bien pratique pour filer du doliprane à un bébé qui dort et qui a horreur de ça (comme quoi, on se satisfait de peu !)
Etape 7 : Et, vu qu'il n'a pas de globules blancs, si c'était une infection bactérienne ????...re-réunion au sommet : on va à Necker ou pas ???
Samedi, 4h
Le bonhomme appelle maman en hurlant, juste avant de vomir (dans la bassine préparée à cet effet par une maman prévoyante .... ai suffisamment changé de draps de ce petit monstre depuis 3 ans...maintenant la bassine a trouvé sa place dédiée, sous le lit....pour parer à toute éventualité !!)
Etape 8 : OUF, ce n'est donc ni le cœur, ni une infection bactérienne, c'est JUSTE une gastro....comme quoi, tout est une question de référentiel !!
Samedi, 8h :
Il a presque récupéré sa pêche habituelle...on va pouvoir aller faire des batailles de boules de neige !
Etape 9 : Reste plus à attendre que les choses se tassent pour récupérer les 200g perdus en 24h, qu'il avait mis 2 mois à prendre...
Mise à jour, ...5 jours plus tard...
Après quelques vomissements (de préférence la nuit !) et pas mal de diarrhées, 4 nuits où les questions ont remplacé le sommeil, on a fini par y aller, à Necker...verdict, c'est bien une gastro, le cœur est NICKEL....tu peux vomir en paix, mon fils !.
Les "froides" foulées de Vincennes
Même si le maillot n'était pas toujours visible (un peu froid, pour le tee-shirt à manches courtes), Pierre, Julien et Jean étaient présent, ce matin du 5 février, par -6°C pour courir les 10km des Foulées de Vincennes, en 49 minutes (il ne fallait pas trainer, sous peine de geler sur place !!)
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