Journal de la Barth Syndrome Foundation

 

Deux fois par an, la Barth Syndrome Foundation, l’association américaine qui coordonne l’ensemble des actions conduites en faveur des enfants atteints du Syndrome de Barth, publie un journal, pour informer les familles, mais aussi les nombreux donateurs, de la vie des différentes associations de part le monde, dédiées au Syndrome de Barth.

L’essentiel des familles et des contributeurs étant anglophone, le journal est quasi exclusivement en anglais. Vous trouverez cependant en pages 33 et 35, les articles consacrés à Barth France, en français !

L’ensemble du journal mérite cependant de faire un effort de traduction. Les articles consacrés à l’allongement de la durée de vie des personnes atteintes du Syndrome de Barth (page 4), ainsi que les articles sur la recherche médicale, en pages 8 et 9 sont particulièrement intéressantes.  Vous trouverez également dans ce journal une synthèse des différentes actions menées par des membres des associations, qu’ils soient américains, anglais ou canadiens…preuves du dynamisme des familles touchées, et du dévouement de tous ceux qui les soutiennent.

Vous noterez que figure, à la fin du journal, la liste des donateurs aux associations américaines et anglaises. C’est dans un souci de discrétion que Barth France n’a pas souhaité communiquer la liste de ses donateurs. Notre reconnaissance n’en est pas moins importante.

Barth France a clos son premier exercice il y a quelques jours, et nous nous attelons dès à présent à la rédaction d’une synthèse sur l’activité de l’association au cours de ces 15 premiers mois, que nous ne manquerons pas de vous adresser dans les prochaines semaines.


Nous espérons que l’année 2012 nous permettra de mieux encore faire connaître le Syndrome de Barth, et que les avancées médicales nous offrirons la possibilité d’envisager un futur plus serein pour nos enfants. …Pour cela, nous avons besoin de vous, de votre soutien….
•    En venant courir avec nous ….nous serons une centaine à participer, au printemps prochain, au Semi Marathon et au Marathon de Paris, ou à la Course des héros, sous les couleurs de Barth France. Il est encore temps de nous rejoindre !
•    En organisant un évènement, quel qu’il soit, dans votre entreprise, dans l’école de vos enfants, dans votre quartier, pour faire connaître la maladie,
•    En parlant du Syndrome de Barth autour de vous, à votre médecin, à vos amis, vos collègues…le dépistage est essentiel !
•    En nous soutenant financièrement, en faisant un don régulier (nous vous envoyons le formulaire sur simple demande !!).